Cancer familles

AUJOURD'HUI JE VIS !

Giselle Penat — 2011-05-22T13:58:00Z

L'accroche « je suis une personne, pas un cancer », nous invite à ne pas réduire les personnes atteintes du cancer à leur maladie mais à les considérer comme des personnes avant tout. En effet, les personnes malades voient bien souvent le comportement de l'entourage changer pour se focaliser uniquement sur cet aspect, ce qui n'aide pas. De plus, les avancées de la recherche et l'accélération du transfert des découvertes au bénéfice des malades ouvrent des perspectives prometteuses.
« Il existe donc un réel décalage entre la représentation persistante d'une maladie incurable et la réalité actuelle, inscrite dans une dynamique positive de progrès ».

AUJOURD'HUI JE VIS

A L'ÉCOUTE DES MALADES

LE REGARD DES BIEN PORTANTS SUR LA MALADIE

TÉMOIGNAGE D'UNE MALADE

Nice-Matin dimanche 22 mai 2011 - Rubrique santé page 33

Article signé Nancy CATTAN (ncattan@nicematin.fr)

LA PLACE DES MALADES DU CANCER DANS NOTRE SOCIÉTÉ

Je suis une personne, pas un cancer

Alors qu'une campagne de sensibilisation nous invite à changer notre regard sur le cancer, Sonia raconte comment la maladie l'a reléguée socialement.

« Appelez-moi, dites-moi : « ça va ? » et ce n'est pas grave si je vous réponds « non », ou que je vous confie que j'ai mal. Tout ça, c'et moins dur qu'être confrontée à l'ignorance ou à l'indifférence ».

Aucune colère dans la voix de Sonia, pas de haine non plus, juste une très grande fatigue, et la volonté de dire les choses tant qu'il est encore temps. A 38 ans, la jeune femme, atteinte d'un cancer qui s'est disséminé dans l'organisme, se sait condamnée. Elle l'accepte, comme elle a fini par accepter il y a trois mois qu'elle ne pourrait plus marcher. Mais elle refuse de taire ses ressentis envers cette société si malhabile, si inconfortable, si peu empathique vis-à-vis de ceux qui se retrouvent un jour, du fait de la maladie, à la marge.

JE SUIS UNE PERSONNE, PAS UN CANCER

« Tant que j'étais encore debout, que je pouvais donner le change, être active, on avait tendance à considérer que je n'avais rien Et puis lorsque mon état s'est aggravé, je n'ai plus été envisagée que par ma maladie et le vide s'est créé autour de moi. »
Les propos de Sonia font terriblement écho à la campagne lancée cette semaine par l'Institut National du Cancer ((InCa) et le Ministère chargé de la santé. Sous le slogan « je suis une personne, pas un cancer », elle invite les Français à changer leur regard sur le cancer.

Les représentations associées au cancer ont en effet des conséquences terribles sur la vie sociale des personnes touchées (malaise, voire prise de distance de l'entourage, difficultés de réinsertion professionnelle ..) qui viennent s'ajouter aux difficultés liées à la maladie elle-même.

« Tout ce que je demande, c'est que l'on ait une attitude normale envers moi. Que l'on accepte que je souffre, que je pleure parfois, que je souris aussi et que j'aime être jolie, bien coiffée, maquillée. Aujourd'hui, je vis. Et lorsque je sors, qu'il y a du soleil, je me sens mieux malgré mes douleurs », témoigne de façon bouleversante Sonia. « Il y a des moments dans la vie, où l'on a davantage besoin des autres, de leur présence régulière, poursuit la jeune femme.

Alors je demande juste à ceux qui m'aiment d'être plus présents, de façon plus régulière et qu'ils essaient de s'adapter à la situation, même si je conçois que cela puisse être difficile pour eux ».

Propos recueillis par Nancy CATTAN (ncattan@nicematin.fr)

OPERER UN CERVEAU EVEILLE POUR EVITER LES SEQUELLES NEUROLOGIQUES

Giselle Penat — 2010-12-30T15:47:29Z

ARTICLE PUBLIE DANS LA RUBRIQUE SANTE

JOURNAL REGIONAL NICE-MATIN/VAR MATIN

Dimanche 31 Octobre 2010 page 17

Article signé : Caroline MARTINAT - cmartinat@varmatin.com

Impossible de deviner qu'il y a un mois et demi, Guillaume Huyghe a été opéré d'une tumeur au cerveau, un gliome de grade III de la taille d'un pamplemousse. Le jeune aide-soignant toulonnais de 33 ans ne souffre en effet d'aucune séquelle : pas de troubles de langage ou d'hémiplégie. Rien. Grâce à une technique révolutionnaire, dite du cerveau éveillé.

Pourtant en lui annonÃ§ant le diagnostic, les médecins laissaient peu d'espoir au jeune homme. "Ils ont parlé d'un cas grave, complexe, unique et original."
A ce moment Guillaume a le sentiment qu'on lui fait comprendre qu'il a déjà de la chance d'avoir survécu 13 ans à une première tumeur cérébrale, découverte et opérée lorsqu'il était âgé d'à peine 20 ans, puis à une seconde en 2002, un gliome de stade 3.
Là en 2010, l'opération ne semblait plus envisageable. Sauf que Guillaume a lu, dans la presse, un article consacré à l'incroyable technique du Professeur Duffau, à Montpellier, qu'il contacte rapidement. Dite "du cerveau éveillé" elle consiste à réveiller le patient pendant l'opération, après l'ouverture de la boîte crânienne, pour qu'il collabore avec le chirurgien. L'objectif étant de retirer le plus de tissu malade sans compromettre la qualité de vie du patient.
Tandis que ce dernier est sollicité avec des tests de langage ou de calcul mental, le chirurgien stimule son cortex à l'aide d'une sonde, qui envoie un courant de faible intensité. Quand le patient éprouve une difficulté à répondre, quand il bute sur les mots ou ne les trouve plus, le praticien pose ses repères stériles sur le cerveau : il réalise ainsi une cartographie fonctionnelle du cerveau. Une fois le patient rendormi, il retire la tumeur, non pas en suivant ses contours physiques, mais en respectant les fonctions cérébrales du patient. Avec un résultat convaincant : un risque de séquelles de moins de 1%.

UNE PRÉPARATION PSYCHOLOGIQUE EFFICACE

"J'ai été opéré le 19 juillet, raconte Guillaume. Pour cette opération, la participation du patient est essentielle et la mienne a été d'autant plus efficace que j'avais eu un répit de deux mois, qui m'a laissé le temps de me préparer avec un psychologue. J'appréhendais la douleur mais le cerveau est totalement indolore. Je n'ai absolument rien senti. Le seul désagrément finalement, c'était ma tête fixée sur la table".

Sans cette intervention, l'espérance de vie du jeune home était brève. Désormais, elle est suspendue à l'évolution du petit centimètre cube de tumeur qui reste dans sa tête. "Je sais qu'elle peut grossir à nouveau et qu'il n'est plus possible de me réopérer, sauf en me condamnant à une hémiplégie gauche totale. Mais il reste la possibilité de freiner cette évolution avec une chimiothérapie. Ce n'est pas facile quand on a mon âge et deux enfants en bas âge. Mais le chirurgien a su instaurer un véritable climat de confiance qui fait que j'ai bien vécu cette intervention et le diagnostic."

C'est cet incroyable résultat qui l'a poussé à témoigner.
"Je pense qu'il est indispensable de faire connaître cette technique. Dans mon métier, je disais souvent aux malades de ne pas baisser les bras, de toujours y croire. Je ne croyais pas si bien dire !"

Caroline MARTINAT - cmartinat@varmatin.com

"JE PRENDS MA MALADIE COMME UN ATOUT"

Giselle Penat — 2010-05-23T08:48:56Z

Article paru dans le journal NICE/VAR-MATIN du dimanche 18 Avril 2010

Rubrique santé page 17

Elle faisait partie il y a six ans de ces "wonderwomen" capables de surfer entre vie professionnelle exaltante et éreintante, vie de famille, relations sociales ... Et puis, "insidieusement, ont commencé à surgir des problèmes de concentratation et d'attention", raconte Véronique. " Je pouvais aussi "péter un câble" d'une seconde à l'autre". Un comportement qu'elle associe à son emploi du temps surchargé. Comme elle met ses difficultés à suivre une conversation en réunion sur le compte de troubles auditifs. La quadragénaire niÃ§oise n'est pas de nature inquiète. C'est ainsi qu'elle tarde à réaliser l'IRM cérébral prescrit par le médecin ORL, qu'elle s'est enfin décidé à consulter.

DES COMPORTEMENTS BIZARRES

"Cela fait longtemps que vous présentez ces symtômes ?"

"Pourquoi" ?

"Vous avez une tumeur cérébrale infiltrante, un gliome de bas grade. On a trois possibilités : la surveiller, faire des rayons ou opérer .."

"Je me suis dit : ce médecin doit être brillant si on lui a confié des cerveaux à opérer. Alors, banco pour l'intervention !"

On est en avril 2004.
Après l'opération, Véronique est mise en arrêt de travail pendant un an.
"J'avais des comportements bizarres, comme m'arrêter dans la rue et dévisager les passants. J'avais perdu aussi tous les réflexes côté gauche .."
Des séquelles qui ont fini par disparaître.
Pour Véronique, l'épisode est clos.
Elle reprend son emploi de conseillère en gestion de patrimoine et est à nouveau soumise à un rythme infernal. Jusqu'à ce jour de 2007 oÃ¹ elle rentre dans une boutique pour réaliser un achat : "Qu'est ce qu'il vous faut ?"
" .. Je ne sais pas ! j'avais la tête vide .."

Le neurochirurgien qu'elle consulte est inquiet :
"Ca ressemble à une récidive"

"Moi, j'étais presque soulagée ; je n'en pouvais plus de la pression au niveau professionnel".

LA MALADIE, UN ATOUT

Deux mois plus tard, après confirmation de la récidive, la décision d'opérer est prise :
"Je devais rester réveillée pendant l'intervention, pour que l'on puisse s'assurer de ne pas toucher à mes fonctions motrices .."

"Véronique, Véronique .. pouvez-vous bouger votre jambe ?"

"C'était rassurant d'être ainsi interpellée pendant l'opération ..!", raconte avec son optimisme à toutes épreuves la jeune femme.

Véronique ne reprendra plus le travail. Elle est en invalidité catégorie 2, "même si Ã§a ne se voit pas".. Chez Véronique, l'humour est salvateur. Et contagieux. Ainsi, lorsqu'elle désespère de trouver un objet, affectée par des troubles croissants de la mémoire, son jeune fils la "réconforte" par ces mots :" C'est rangé là oÃ¹ tu avais un morceau de cerveau !" ..

"Je prends aujourd'hui ma maladie comme un atout. Je fais ce que je veux. Et la meilleure expression de ma liberté, c'est cette association que j'ai créée (APATAC - Association de patients atteints de tumeur au cerveau - voir PS 1.) -

"Je veux montrer à mes enfants que même en étant à la maison, on peut être utile."

Utile en aidant les autres.

"Lorsque l'on est frappé par la maladie, on se sent un peu perdu. Sans me substituer aux médecins, j'essaie d'apporter un soutien psychologique, une aide administrative."

Aujourd'hui, Véronique confie, que même si la tumeur revient, elle est prête à l'affronter. Mais auparavant, elle aura réalisé son rêve : "Partir en Polynésie et en Nouvelle-Zélande, avec mon mari et mes enfants, pour qu'ils aient de bons souvenirs avec moi .."

1. APATAC - Association de patients atteints de tumeur au cerveau - renseignements : 06.43.35.25.33 - cuvereaux@cegetel.net -
Siège social : 475, route de Pessicart, 06100 Nice. Date de la déclaration : 15 avril 2010.

ACCOMPAGNER UN MALADE DU CANCER

Giselle Penat — 2009-09-27T17:30:19Z

Accompagner un proche malade du cancer

La brochure Â« Accompagner un proche atteint de cancerÂ », éditée par la Ligue contre le cancer (Ligue contre le Cancer en Suisse)

http://assets.krebsliga.ch/downloads/2026.pdf

Article paru dans LE MATIN DIMANCHE du 26/27 septembre 2009

Rosette POLETTI

http://www.lematin.ch/tendances/societe/accompagner-proche-malade-cancer-170998

A chaque instant, une vie peut basculer, nous le savons. Pourtant, lorsque tombe le diagnostic d'un cancer ou d'une autre maladie grave, c'est toujours un choc, un traumatisme, pour la personne atteinte de la maladie, bien sûr, mais aussi pour ses proches

Rosette Poletti - le 26 septembre 2009, 20h49

Le Matin Dimanche

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Â« Je viens d'apprendre que mon père est gravement malade. Je pense qu'il a un cancer d'après les résultats d'analyses que nous avons déjà. L'avenir va être difficile avec un traitement lourd à supporter. Comment faire pour ne pas Â« craquerÂ » ; mon père a besoin d'être soutenu dans son combat par ses proches ! J'aurais besoin de quelques pistes : comment l'aider ? Et comment tenir le coup ?Â »

Bien que le terme Â« cancerÂ » recouvre des situations différentes et ne signifie pas Â« condamnation à mortÂ » - de nombreux cancers peuvent être guéris -, chacun connaît au moins une personne qui a été emportée par un cancer inguérissable. C'est cette inquiétude et cette incertitude quant à l'évolution qui peuvent être si pénibles à vivre.

Parfois, on tente de se rassurer ou de prévoir le futur avec des statistiques : il a X chances de s'en sortir d'après les statistiques... Il faut se souvenir que les chiffres sont valables pour toute une population et non pour une personne. Il convient donc d'éviter de paniquer ou de minimiser.

Accompagner et soutenir

Accompagner un proche dans son combat contre la maladie, c'est avant tout lui offrir une présence et une écoute : tout en sachant que les besoins de chaque personne sont différents. Certains apprécient d'être accompagnés chez le médecin ou à l'hôpital pour des traitements, d'autres préfèrent rester seuls dans ces moments-là. Il est utile de vérifier avec la personne malade plutôt que d'imposer une présence non souhaitée.

L'écoute est essentielle

Aucune phrase miracle ou parole d'encouragement n'est appropriée à toutes les situations. C'est en manifestant de la disponibilité et de l'ouverture que la personne malade pourra dire ce qui lui pèse, ses craintes, ses doutes. Il arrive aussi que cette personne ne parle pas de sa maladie, de ce qu'elle ressent ou de ce qu'elle craint. Les gens ne changent pas forcément de personnalité parce qu'ils sont confrontés à la maladie. Parfois, c'est parce qu'ils désirent protéger leur entourage ou se protéger eux-mêmes.

On doit respecter ce silence tout en offrant sa disponibilité et parfois en posant une question ouverte : Â« Comment s'est passée ta nuit ?Â » ou Â« Comment vis-tu tout cela ?Â »

L'apparition de la maladie dans le cercle familial bouleverse les habitudes, modifie les rôles. Ce sont souvent les enfants adultes qui vont devoir prendre soin des parents. Ces changements de rôle ne sont pas faciles à vivre. Je me souviens d'un patient qui criait à sa femme et à sa fille qui étaient à son chevet et voulaient l'aider : Â« Laissez-moi tranquille, je ne suis pas un gamin ! Je vous dirai ce dont j'ai besoin !Â »

Les petits gestes (discrets) de sollicitude, d'affection sont les meilleurs encouragements : se sentir aimé, sentir que l'on fait encore partie du groupe, pouvoir participer aux décisions concernant l'évolution de la maladie.

Tenir dans la durée

Ce qui est difficile parfois, dans l'évolution d'un cancer, ce sont la durée des traitements, les hauts et les bas, les espoirs et les déceptions. Une grande lassitude peut s'installer, chez le malade comme chez ses proches. La vie active continue et les responsabilités extérieures - vie professionnelle, éducation des enfants - doivent être menées à bien. Ainsi, il est utile de veiller à ce que la maladie de la personne aimée n'envahisse pas tout l'espace de vie.

Comment ne pas Â« craquerÂ »

On emploie souvent ce terme pour signifier manifester ses émotions de tristesse, de colère, de peur au lieu de les contrôler ou de les contenir.

La maladie grave d'un proche suscite beaucoup d'émotions. Il y a la tristesse de voir un être aimé souffrir, la peur d'une évolution négative et la colère face aux questions sans réponses : pourquoi lui ? pourquoi elle ? pourquoi maintenant ? pourquoi sous cette forme ?

Il y a aussi la colère liée à la fatigue supplémentaire, aux tâches nouvelles à assumer, à la rupture de l'équilibre familial.Les proches aussi ont besoin d'accepter leurs émotions, de parler de ce qu'ils vivent avec d'autres, d'être soutenus.Heureusement, en Suisse, il existe de nombreuses ressources. La Ligue suisse contre le cancer offre de très nombreuses prestations par le biais de ses ligues cantonales. Elle a édité un fascicule intitulé Â« Accompagner un proche atteint de cancerÂ », que vous pouvez télécharger sur Internet ou obtenir auprès des ligues cantonales.

Rosette POLETTI

Pour aller plus loin

La Ligue contre le cancer (Suisse) a édité de nombreuses brochures :

Â« Difficultés alimentaires en cas de cancerÂ »
Â« Activité physique et cancerÂ »
Â« Cancer - Prestations des assurances socialesÂ »
Â« Vivre avec le cancer, sans douleurÂ ».
Pour commander : 0844 850 000
uu sur Internet www.liguecancer.ch

Le site Internet renseigne aussi sur les groupes de parole et les autres possibilités d'accompagnement.

A lire Â« Vivre auprès d'un proche très maladeÂ », par Christophe Fauré, Ed. Albin Michel, 2002.

Ligue contre le Cancer en France : http://www.ligue-cancer.net/

La Fédération belge contre le Cancer : http://www.cancer.be/

Relais pour la vie : http://www.relaispourlavie.net/historique.php

Fondation luxembourgeoise contre le cancer :http://www.cancer.lu/

Société Canadienne du cancer : http://www.cancer.ca/Canada-wide.aspx?sc_lang=fr-CA

LE CHEMIN DU DEUIL

Giselle Penat — 2009-09-16T16:41:58Z

Expression du chagrin

VIVRE DANS Lâ€™OMBRE DES DEFUNTS

Â« Le Matin Dimanche Â » du 10 mai 2009 â€“ Chronique SAGESSE â€“ page 54

Journal suisse : http://www.lematin.ch/

Par Rosette POLETTI, infirmière, pédagogue et psychothérapeute

matinpsycho@bluewin.ch

www.rosettepoletti.ch

avec la collaboration de Barbara DOBBS

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Â« Mon mari est mort il y a quatorze ans, mais je ne retrouve pas la force de vivre Â ».

Â« Cela fait vingt ans que mon frère est mort. Mes parents nâ€™ont pas encore pu faire leur deuil Â ».

Â« Une personne proche a été perturbée par le décès subit de son mari. Elle-même avait perdu son papa dâ€™un arrêt cardiaque quand elle était adolescente et je crois quâ€™elle nâ€™a jamais pu faire ce deuil ; comment lâ€™aider ? Â »

Â« Jâ€™ai perdu mon mari il y a quatorze ans et depuis je vis toujours en stand-by. Je nâ€™arrive pas à retrouver la force de vraiment vivre. Câ€™est comme si je me trouvais encore dans son ombre ! je ne comprends pas ce qui mâ€™arrive ! Â »

Au moins une fois par mois, nous recevons des lettres ou des courriels qui décrivent la difficulté quâ€™il y a à parcourir le chemin du deuil. Pourquoi donc est-ce le cas ?
Si lâ€™on pouvait résumer en une phrase, voici comment on pourrait le dire : tout changement dans la vie signifie Â« perte Â », toute perte signifie Â« chagrin Â » et tout chagrin demande à Â« être vécu et exprimé Â ».

TOUTE NOTRE VIE EST UNE LONGUE SUITE DE TRANSITIONS

De la naissance à la mort, nous nous attachons, puis nous détachons, nous créons des amitiés et devons les laisser pour partir ailleurs, ceux que nous aimons nous quittent et parfois meurent. Le chagrin que nous ressentons est le prix que nous Â« payons Â » pour la joie de donner et de recevoir de lâ€™amour.

Lorsque nous sommes enfants, nous savons exprimer notre joie et notre tristesse. En grandissant, nous apprenons à minimiser les émotions liées au chagrin, à la colère, à la peur et nous soulignons ce qui nous semble être positif.
Nous nous entraînons à cacher, à ignorer les émotions qui sont en relation avec le deuil et la perte.
Lors dâ€™un deuil, dâ€™une perte importante, nous vivons un cataclysme intérieur, fait de pensées, de ressentis, dâ€™images très souvent pénibles, de regrets, de culpabilité.
Ce qui va permettre que le chemin de la guérison commence, câ€™est lâ€™expression de ce chagrin vers lâ€™extérieur : pouvoir le dire, pouvoir lâ€™écrire, pouvoir pleurer, parfois crier sa douleur.

EXPRIMER SES EMOTIONS POUR ALLER VERS LA GUERISON

Le chemin du deuil nâ€™est pas quâ€™un processus intérieur. Lâ€™expression, sous une forme ou une autre, des pensées et des émotions permet dâ€™ailler vers la guérison.
Trop souvent, les gens en deuil sont encouragés à lâcher prise, à laisser sâ€™en aller, à tourner la page ! Bien sûr tout cela est juste, mais pour lâcher prise, il faut avoir été pleinement en contact avec ce que lâ€™on veut laisser partir !
Pour tourner la page il faut lâ€™avoir lue (selon la belle expression de Mme Quimodo, psychanalyste) !
On peut difficilement lâcher prise dâ€™un deuil quâ€™on veut ignorer dans sa dimension émotionnelle ou tourner la page dâ€™un évènement quâ€™on ne se permet pas de vivre.
Alors .. de nombreuses personnes conservent en elles toutes ces émotions, tout ce chagrin non exprimé et transportent cela avec elles tout au long de leur vie.
Cela commence tôt dans la vie.
Des enfants et des adolescents sont parfois empêchés par leur famille dâ€™exprimer leur chagrin.

ïƒ¼ Ils souffrent en dedans dâ€™eux sans pouvoir sâ€™exprimer

ïƒ¼ Ils se protègent des pertes futures en se mettant Â« une
carapace émotionnelle Â ».

ïƒ¼ Ils finissent par vivre à lâ€™ombre des deuils non terminés.

QUE PEUT-ON FAIRE, POUR DEPOSER FINALEMENT, LE CHAGRIN DE LA PERTE ?

1. Tout dâ€™abord prendre conscience du fait que lâ€™on a en soi des émotions douloureuses non exprimées et liées à des deuils.

2. Surmonter la peur des émotions. Les émotions sont utiles, elles sont nos amies, elles demandent à être reconnues et exprimées. Il sâ€™agit de choisir entre une vie pleinement vécue et une vie assombrie par la ou les pertes non exprimées.

3. Exprimer activement le chagrin lié à la perte. Il nâ€™est jamais trop tard pour le faire !

Pour exprimer son chagrin, il est nécessaire dâ€™avoir une espace pour le faire et une personne qui offre son écoute et sa compassion, sans attente et sans jugement. Ce peut être un professionnel, un bénévole formé, ce peut être dans un groupe de soutien pour personnes endeuillées ou encore des sessions de développement personnel spécifique à cette problématique. Certaines personnes arrivent à le faire sans aide : en écrivant des lettres, quâ€™elles brûlent, en écrivant lâ€™histoire de leur deuil, en se laissant vivre leurs émotions alors quâ€™elles écrivent.
Dâ€™autres peignent, composent de la musique, ou entreprennent le chemin de Saint-Jacques de Compostelle. Lâ€™essentiel consistes à décider que lâ€™on veut vivre pleinement et déposer les Â« lourdes valises Â » des deuils non exprimés !
Parfois inventer un rituel peut aider, comme planter un arbre, faire un service du souvenir, faire dire une messe, faire un don anonyme ou non, en souvenir du défunt à une Å“uvre caritative. Tout cela peut se faire des années après le décès. Le but est de pouvoir ouvrir la porte à la vie, à ce qui est, à ce qui vient sans être retenu par les liens dâ€™un deuil non fait. Il y a de la lumière au bout du tunnel, mais il faut avancer dans le tunnel pour y accéder ! câ€™est possible et cela en vaut la peine.

Rosette Poletti.

Â« Le Matin Dimanche Â » du 10 mai 2009 â€“ Chronique SAGESSE â€“ page 54

Journal suisse : http://www.lematin.ch/

Par Rosette POLETTI, infirmière, pédagogue et psychothérapeute

matinpsycho@bluewin.ch

www.rosettepoletti.ch

MESSAGES POSTES SUR LES LISTES CANCER-FAMILLES ET CANCER DEUIL SOUTIEN

Giselle Penat — 2009-09-15T17:19:17Z

Nos échanges sur les listes de discussion et de soutien dans la maladie et le deuil

Réflexions diverses et variées

PREMIER MESSAGE SUR LA LISTE DE CANCER-FAMILLES

Le regard des autres - la place du jeune adulte malade du cancer dans notre société

Samedi 5 septembre 2009

L'accompagnement d'une jeune femme de pas 30 ans atteinte d'un mélanome

Quelle vie pourrais-je avoir après .. ?

Qui voudra encore de moi ?

Bonjour xxxx

Bonjour à tous,

.... Ses questions sont hélas tellement à propos et terriblement justes. Que son moral ne soit pas tous les jours au top dans cette situation est bien normal. Mais vous, parents, que répondre ? que faire ? que dire ?

Nous sommes en fait trop loin des angoisses bien normales de nos malades, mais différentes des nôtres surtout, de ces choses si normales et terriblement importantes pour eux, qui ne le sont pas pour nous - toujours ce fossé effectivement avec des préoccupations différentes, souvent éloignées car nous ne sommes pas alors dans la même conception de la vie tout simplement, même si nous soutenons nos malades et sommes là avec eux. Mais nous sommes comme déjà dit, seulement à côté, et non à leur place.

Nos malades ne peuvent pas être des héros du matin au soir (nous non plus d'ailleurs). Le malade est seul face à ses questions, face à un avenir qui se décline peut-être au passé ou en pointillés déjà. Comment se projeter dès lors sur demain ? c'est plus que difficile.

"Les jeunes adultes atteints d'un cancer doivent faire face à des problèmes précis liés aux cycles de vie et de développement de cette tranche d'âge. Les jeunes adultes ont encore l'espoir d'atteindre leurs objectifs et de réaliser leurs rêves, tandis que la plupart des patients plus âgés les ont déjà accomplis. "

"Les tentatives de soutien aux jeunes adultes qui ont à affronter un cancer ou une maladie grave laissent souvent à désirer, risquant de leur faire éprouver des sentiments d'isolement et de dépendance. Alors que leurs amis en bonne santé vivent leur vie intensément, un diagnostic de cancer met un obstacle de taille à la progression naturelle de leur maturité. Les étudiants se sentent parfois incapables de suivre un rythme universitaire, certains perdent leur sentiment d'indépendance du fait de devoir retourner habiter chez leurs parents ; d'autres questions sur les rapports humains, l'image du corps, l'estime de soi, le mariage, la famille, la fertilité et la grossesse, l'éducation, la carrière, le travail et la mort restent beaucoup plus dans le flou pour de jeunes adultes que pour des malades plus âgés qui auront eu le temps et la chance de s'accomplir de faÃ§on appréciable dans des réalisations personnelles et sociales. D'autres problèmes se posent aux adultes jeunes qui sont déjà mariés et qui ont fondé leur propre famille. Un certain nombre d'entre eux n'a pas encore d'assurance maladie ce qui explique en partie le diagnostic souvent tardif, un adulte jeune n'étant pas considéré en tant que patient à risque potentiel de cancer."

Je sais qu'il y a une association américaine très active dans ce domaine : Vital Options avec peut-être un forum en franÃ§ais - à rechercher -

http://www.vitaloptions.org/fr/grouproom.html

Â« Vital Options : Support For Young Adults With Cancer Â » a été fondé en 1983 par Selma Schimmel, au moment de son diagnostic de cancer du sein à l'âge de 28 ans. Première organisation aux Etats Unis à se focaliser spécifiquement sur les besoins cliniques et psychosociologiques des jeunes adultes atteints par n'importe quel type de cancer et âgés de 17 à 35 ans, Vital Options a joué un rôle précurseur et a servi d'instrument fondateur au mouvement de défense des jeunes adultes atteints d'un cancer qui a suivi sa création.

Je ne sais pas si tu connais, xxxxx,
l'ouvrage "la fille aux neuf perruques" de Sophie van der Stap ?

(témoignage d'une jeune femme atteinte du cancer, à tout juste 21 ans). Si tu en as l'occasion, lis le.

"21 ans, Sophie a des projets plein la tête et les envies de son âge. Aussi, lorsquâ€™elle apprend quâ€™elle a un cancer, tout sâ€™effondre. Se battre ? oui ! Mais perdre sa féminité, jamais ! Pour surmonter la chimio et ses effets, Sophie trouve le remède : des perruques, il y en aura neuf. Neuf perruques pour neuf facettes de sa personnalité, neuf copines qui vont lâ€™aider à tenir le coup... "

Témoignage émouvant, plein d'humour de cette jeune femme face à la maladie, sa faÃ§on à elle de faire sien son cancer, de vivre avec .. un exemple parmi d'autres en fait.

Quand ses cheveux commencent à tomber sous lâ€™effet de la chimiothérapie, Sophie a lâ€™impression de perdre sa féminité. Elle se lance alors dans une frénésie dâ€™achat de perruques. Et imagine un jeu qui, petit à petit, va lui donner une force insoupÃ§onnée.

Il y aura neuf perruques pour neuf facettes de sa personnalité. Sophie sera tour à tour Stella, Daisy, Sue, Blondie, Platine, Emma, Pam, Lydia et Bébé. Neuf identités qui vont lâ€™aider à sâ€™affirmer, à devenir elle-même, et à survivre. Neuf vies en une alors que le temps lui est compté...

Journal intime drôle et émouvant, "La Fille aux neuf perruques" raconte le combat contre la maladie dâ€™une jeune femme au féroce appétit de vivre, qui veut coûte que coûte continuer à sâ€™amuser, voyager et surtout aimer intensément.

Je crois savoir que Sophie est toujours en rémission pour le moment et dévore la vie.

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Un cancer et la vie : Les malades face à la maladie (Broché) de Philippe Bataille (auteur) et Henri Pujol (Préface) :

"Le cancer agresse celui quâ€™il atteint. Il déstabilise. Au delà de la physiologie, son annonce provoque un effondrement de soi. Lâ€™urgence des soins spécialisés ne laisse aucun répit. Ils dégradent le corps en quelques jours. La chirurgie mutile. La radiothérapie irradie. La chimiothérapie rend malade. La fréquentation des hôpitaux casse le rythme de toutes les autres activités. Le cancer est là !

Isolé ou très entouré, celui quâ€™il atteint a peur. Pris en charge psychologiquement ou délaissé par les institutions et le cercle des proches, le malade entre dans un univers quâ€™il ne connaît pas. Tout son environnement est concerné. Enfants et parents savent la peur de celui quâ€™ils aiment. Ils la ressentent ou la devinent. Quelques uns en parlent. La majorité taisent le mal et font taire le malade.

Des centaines dâ€™entretiens et de réunions avec des malades ont été organisées. Vus chez eux, à leur domicile, ils rompent le silence. Dâ€™un ton confident, ou déjà revendicatif, ils disent lâ€™insupportable de la maladie. Ils pleurent parfois, sâ€™emportent à dâ€™autres moments. La colère est là. La dénonciation de lâ€™injustice dâ€™être malade aussi. Mais ils disent aussi leur solitude. Celle quâ€™ils recherchent parfois, car elle les aide à réfléchir sur eux. Celle encore quâ€™ils nâ€™aiment pas, car elle est le signe de leur relégation. Lâ€™un est licencié, lâ€™autre voit son ami se détourner. Des hommes abandonnent leur femme. Des malades cachent leur maladie à des parents plus âgés. Dâ€™autres à leur enfant.

Il y avait lieu de plonger dans le monde du silence qui entoure la maladie. Dâ€™autant que le fracas dâ€™une déclaration politique comme celle faite par le président de la République, le 14 juillet 2002, ne contrarie pas, hélas, lâ€™inertie dâ€™un système délétère.

Philippe Bataille nous donne là un livre majeur, jamais écrit sur le cancer, maladie autant familiale et sociale que clinique Quels sont, et quels vont être les relations du malades avec sa famille comme avec son environnement professionnel ? Toutes ces questions, jamais posées, sont primordiales. Câ€™est pourquoi, la Ligue Nationale contre le Cancer, mais encore des syndicats, passionnés par ce travail, ont choisi de sâ€™impliquer et dâ€™en faire leur cheval de bataille. La Ligue contre le cancer, câ€™est plus de 700 000 adhérents. Les syndicats plus encore. Câ€™est donc un véritable phénomène de société quâ€™annonce ce livre extraordinaire : non seulement le cancer nâ€™arrive pas quâ€™aux autres, mais encore cette maladie concerne toute la société dans ce quâ€™elle a de plus intime autant que dans sa structure sociale. "

Lâ€™auteur : Philippe Bataille est sociologue. Il enseigne à lâ€™université de Lille. Ce travail est lâ€™aboutissement de trois ans de recherche.

Voir aussi qqs témoignages et infos diverses : http://www.lejdd.fr/Societe/Sante/Actualite/La-vie-apres-le-cancer-83925/

http://www.mutualite.fr/content/pdf/194668

http://www.linternaute.com/sante/magazine/temoignage/cancer/cancer-temoignage.shtml

http://patients-actifs.blog.mongenie.com/index/p/2009/04/802751

Plus rien ne peut-être pareil avec un cancer ou après un cancer, tout comme avec toute maladie grave et invalidante, qui met aussi en jeu tout pronostic de vie. Tout est autrement et il faut dès lors vivre autrement. La vie devient tout simplement plus brillante .. les couleurs plus intenses, mais cela il faut le vouloir aussi. C'est un long chemin et pas une évidence non plus. Souvent le cancer devient un électro-choc en fait et les malades en longue rémission, ou guéris tout simplement, changent complètement leur vie, donnent un tout autre sens à la vie, en allant déjà à l'essentiel. C'est vivre intensément chaque petite chose, le moindre rayon de soleil, le papillon qui passe .. ces choses auxquelles nous ne faisons souvent pas attention, qui prennent dès lors une place de choix, qui occupent en fait le devant de la scène .. Et c'est souvent dans ce regard, avec cet autre regard, qu'on peut rencontrer l'autre, qui nous acceptera et nous aimera comme nous sommes.

Les traitements laissent aussi parfois des séquelles plus ou moins lourdes et handicapantes. Là aussi c'est un apprentissage de vie.

"On guérit de la maladie mais pas toujours des problèmes qu'elle entraîne. Le cancer est souvent une mort sociale".

"Les traitements ont évolué mais pas le regard porté sur le cancer"

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xxxx pourrait peut-être discuter de tout cela sur le forum pour les jeunes de la Ligue du Cancer ? Jeunes solidarité cancer avec aussi je crois des antennes en Province - voir sur leur site.

http://www.jeunes-solidarite-cancer.org/jsc-association/historique-jsc.htm

http://www.jscforum.net/forum-jeunes-solidarite-cancer.htm

Cela lui permettrait de communiquer avec des jeunes qui comme elle font face au cancer, d'échanger, de partager et de se sentir peut-être mieux comprise en fait, moins isolée ? car plus dans le monde de la maladie ?
si elle le désire, bien entendu.

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Est-ce que xxxx est intéressée aussi par des activités artistiques ? il y a des associations ART THERAPIE pour les malades du cancer, pas seulement pour les enfants mais aussi pour les jeunes adultes et adultes. Thérapie complémentaire en fait.

"L'art-thérapie est une méthode complémentaire aux traitements classiques, qui met à la disposition des malades des moyens d'expression et de communication par l'art, et leur permet de partager leurs sensations. L'art-thérapie oriente le processus de la création chez les patients en explorant et en leur renvoyant leur propre image. L'art-thérapie stimule l'expression de soi à travers la médiation artistique. L'oeuvre d'art devient alors une source positive d'inspiration et de communication, qui participe au processus de guérison en améliorant la qualité de vie, aide le malade à gérer ses conflits et son stress. Les stigmates du cancer, telles que la révolte, la tristesse et la peur, mènent invariablement à la dépression et à l'isolement ; l'art-thérapie procure aux malades un environnement réconfortant de compassion et de soutien oÃ¹ les sensations peuvent librement s'exprimer et être comprises."

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Voilà xxxx qqs petites pistes, souhaitant de tout coeur qu'elle puissent t'aider ainsi que xxxxx

Rédacteur Giselle PENAT-LABORDE
Gestionnaire de la liste CANCER FAMILLES

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2ème message
Liste CANCER DEUIL SOUTIEN

Mardi 15 septembre 2009

Pourquoi toujours autant de morts suite au cancer ?

Bonjour à tous,

... Tous les jours, effectivement, nous nous trouvons confrontés à la disparation d'un proche, d'une relation, d'une personne connue, d'une vague connaissance, par tous les biais, dans notre quartier, dans notre ville, village, par internet, les médias .. que cela soient des "people" ou des anonymes, nous sommes forcément interpellés .. car ns rejoignons qq part le ressenti et la peine éprouvée par l'entourage des disparus, spontanément .. avec ce retour sur notre propre expérience de la maladie.

Patrick Swayze a succombé ce jour au cancer du pancréas, un an et qqs mois, presque 2 ans ... Qui ne se souvient pas de lui dans "Dirty Dancing" ? comment oublier ce déhanché sublime à faire rêver toutes les midinettes que ns fûmes certainement ? et le film "Ghost", dont nous avons si souvent parlé ici aussi . .. vu et revu des dizaines de fois ..
"la Cité de la joie .. "

http://aliceadsl.lci.fr/infos/people/0,,4756956-VU5WX0lEIDUzNg==,00-patrick-swayze-les-images-fortes-de-sa-carriere-.html

Qui ne souvient pas de la blonde crinière de Farrah Fawcett, qui respirait la santé alors ?
De Luciano Pavarotti, dont la voix ns fait encore trembler d'émotion ? la voix des anges ??
Brel, Brassens, Bécaud, Nougaro, Noiret, Cassel, Bachelet, Serrault, Bourvil .. et la liste est si longue ..
"mort des suites d'une longue & tragique maladie" car trop souvent encore on évite de dire "cancer", même si on sort un peu de ce tabou ..

voir sur ce site les statistiques du cancer : http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/cancer/01_les-statistiques-du-cancer-aujourd-hui.php3
ou sur le site de Curie ou de Gustave Roussy.
ou encore cet article : http://www.lexpress.fr/informations/cancer-ou-en-est-on-vraiment_621862.html

http://www.paperblog.fr/2063646/generalite-du-cancer/

"Le cancer reste le plus grand tueur en série de notre époque : il provoque la mort de près de 150000 FranÃ§ais chaque année. Trente fois plus que les accidents de la routeâ€¦ Il peut se vanter dâ€™être en France la première cause de décès pour lâ€™homme et la deuxième pour la femme. Mais pas de la même faÃ§on partout : on meurt moins de cancers dans le sud de la France que dans le nordâ€¦ "
voir dans POURQUOI LE CANCER "comprendre, prévenir, traiter les cancers " ISSN 2100 3696 - par Valérie Delavigne chez Springerlink Mai 2009 subject Medicine.

Lire également cet interview réalisé avec le Prof.David Khayat. http://pagesperso-orange.fr/antoine.spire/khayat.htm

".... Chacun de ces malades qui meurt emporte cette part d'affection, d'amour que nous leur avons donnée. Nous vivons comme ceux qui sont revenus de Verdun avec, dans les yeux, l'image de leurs amis qui sont morts. Au bord de l'épuisement affectif, il m'est arrivé d'avoir le sentiment que j'étais passé à côté de mes enfants et que je n'avais pas su les voir grandir. M'étais-je trompé dans l'échelle des valeurs que j'avais construite ? Mes enfants, après m'avoir écouté, m'ont dit : "On sait que tu nous aimes, même si tu n'es pas souvent là. Ne t'inquiète pas pour nous. On va bien. Toi, continue de soigner les gens !" Je suis reparti à la guerre en sifflant...."

Le cancer remonte à la nuit des temps, des momies égyptiennes ont été retrouvées dans leurs sarcophages portant les signes de la maladie.
On mourrait de la peste, du choléra, d'un mauvais mal ..
Mal du siècle, mal de la société, mal de la civilisation ? qui nous le dira en fait ?? génétique ? pollution ? alimentation ? tabac ? non tabac ? alcool ? drogues ? médocs ? vaccins à tout va ?? vie dissolue que certains mènent ? piètres explications et excuses .. injustice ?
Les pourquoi et les comment n'ont pas de réponse et nous n'en trouverons jamais, même si ns devons philosopher une vie durant sur la question .. prendre peut-être la chose autrement en l'intégrant faute de pouvoir l'accepter là encore ? chercher une autre forme de médecine ? nous remettre en question ? et si les labos nous mentaient ???
Rappelons nous bien que Malraux a dit "Le 21eme siècle sera spirituel, ou ne sera pas."
Devons nous alors creuser dans cette voie spirituelle ? et oublier notre côté trop cartésien, pour nous FranÃ§ais ?? à vouloir toujours chercher des causes/effets ??

Sur "passeport santé" texte + échanges/Blog et forum qui font oui réfléchir : ..

"...Entre vous et moi, on devrait cesser de nous répéter que la solution se trouve du côté de la médecine. La médecine fait ce qu'elle peut, mais la lutte contre le cancer ne se gagnera pas plus par des solutions techniques que la lutte contre les maladies cardiaques se gagne en inventant des coeurs artificiels. En fait, je pense que cette pandémie de cancer est une bonne chose. Voici pourquoi.

1. Puisque la médecine ne peut pas grand-chose pour arrêter l'augmentation du nombre de cancers, nous allons cesser de penser que la solution se trouve de ce côté. En perdant cette illusion, nous pouvons commencer à voir la réalité en face, ce qui est généralement une condition nécessaire pour trouver les bonnes réponses.

2. Comme nous serons bientôt 50 % à connaître le cancer au cours de notre vie, nous pouvons cesser d'angoisser sur l'incertitude et commencer à apprivoiser la chose en prenant dès maintenant les habitudes qui prolongeront notre vie plus que tout autre moyen : activité physique et alimentation saine.

3. Plus nous nous interrogerons sur les causes profondes de cette épidémie de cancer, plus nous découvrirons que nous avons construit notre propre malheur, collectivement et individuellement, de toutes les faÃ§ons possibles. Normalement, ceci devrait nous conduire à de salutaires remises en question. (Attention, Ã§a risque de brasser un peu !)

Savez-vous que l'idéogramme chinois du mot Â« crise Â » signifie aussi Â« opportunité Â » ? En mon âme et conscience, je souhaite que nous ne laissions pas passer celle-ci."

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"Cancer ? vous avez dit KC ?
Ce que l'on nomme "medecine" est devenue aujourd'hui une usine a faire de l'argent sur le dos des citoyens.. de tous bords.. Il est grand temps de comprendre que nous sommes simplement de "passage "sur notre belle planete mais que ce passage peut et Doit etre enrichissant par notre evolution et nos prises de consciences..
les evolutions cancereuses qui sont deja la vont nous positionner face a nos responsabilites qui seront :
1)° prendre une autre approche de la maladie et guerir du cancer
2°)rester un bon mouton"bêlant" et suivre la medecine officielle et disparaitre dans des conditions peu enviables..
mais chacun sera Libre et devra assumer ses choix de vie !
alors soyons heureux de tout ce qui peut nous arriver et vivons .."

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"D'après le Dr Willem , les cellules cancéreuses, bouffeuses de sucre à outrance, ne peuvent survivre dans un organisme en jeûne parce qu'il est en état d'acidose légère. En obligeant l'organisme à consommer ses réserves, on crée un état acidosique, qui est le principal facteur d'extinction de la cellule mutée. Lors du jeune prolongé, l'organisme s'acidifie d'une manière stable, et le cancer ne peut plus utiliser le sucre dont il a tant besoin pour proliférer. En nous soumettant à un jeûne périodique, nous détruisons les cellules cancéreuses ou mutées de notre organisme avant que ces cellules cancéreuses ou mutées de notre organisme prolifèrent et créent des dommages importants.

Le Dr Willem insiste sur l'importance de cette prévention active, car les méthodes médicales de dépistage et de traitement du cancer ne sont pas suffisamment efficaces pour éradiquer le cancer. La cause de cet échec repose en particulier sur la difficulté de déceler la présence d'un cancer à un stade oÃ¹ l'état cancéreux serait réversible.

Lorsqu'il est suffisamment gros pour être décelé, un cancer est déjà âgé de huit ans et a atteint en moyenne une masse de un milliard de cellules ; il pèse un gramme ou mesure un centimètre de diamètre. Durant toutes ces années, il a évolué, sans révéler sa présence par des symptômes ou des signes cliniques. Comme l'écrit le Dr Willem, "que de temps perdu quand on considère que, plus le cancer est attaqué précocement, plus grandes sont les chances de le détruire et plus cette destruction sera facile". *

Dr Jean-Pierre Willem : médecin, chirurgien et anthropologue franÃ§ais co-fondateur de "Médecins sans frontières" et fondateur de l'association humanitaire "Les médecins aux pieds nus"

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sujet sans fin en fait. On peut en discuter durant des heures, sans vraiment avoir LA REPONSE, DES REPONSES peut-être .. ? une approche ?

Rédacteur Giselle PENAT-LABORDE
Gestionnaire de la liste CANCER FAMILLES et de CANCER-DEUIL-SOUTIEN

QUE DIRE A UNE PERSONNE EN FIN DE VIE ?

Giselle Penat — 2009-09-15T16:42:44Z

LA FIN DE VIE
suivre la petite voix du coeur ..

QUE DIRE A UNE PERSONNE EN FIN DE VIE ?

Â« Le Matin Dimanche Â » du 15 mars 2009 â€“ Chronique SAGESSE â€“ page 54
Journal suisse : http://www.lematin.ch/

Par Rosette POLETTI, infirmière, pédagogue et psychothérapeute
matinpsycho@bluewin.ch

www.rosettepoletti.ch

avec la collaboration de Barbara DOBBS

Â« Quand je visite ma voisine atteinte dâ€™un cancer, je ne sais pas que dire Â »

Â« En ce moment je vais faire des visites à une voisine atteinte dâ€™un cancer et bientôt en fin de vie. Je me pose beaucoup de questions quant au contenu de nos conversations. Comment ne pas commettre dâ€™impairs ? Si vous pouviez donner quelques pistes, je vous en serais très reconnaissante ; je pense que nous pouvons tous être, une fois ou lâ€™autre, confrontés à ce genre de problème Â ».

La mort de lâ€™autre nous met face à notre propre mortalité : câ€™est donc, pour la plupart dâ€™entre nous, une source dâ€™angoisse. Voici quelques pistes pour aborder ces moments délicats.

La pensée de la mort est très souvent liée à la peur, à lâ€™angoisse. On préfère ne pas y penser et sâ€™investir dans la vie, dans lâ€™action, on voudrait pouvoir oublier que cette vie a un terme pour nous et pour ceux que nous aimons. Jusquâ€™au jour oÃ¹ elle nous rejoint inopinément, à travers la maladie grave ou le décès dâ€™un être cher. Faire face à la mort de lâ€™autre nous rappelle notre propre mortalité.
De nombreuses recherches démontrent que les personnes en fin de vie sont souvent évitées par les amis et la famille et peuvent se sentir très seules. Pourtant, la plupart souhaitent mourir entourées de leurs proches et de leurs amis.

Les raisons évoquées par lâ€™entourage pour espacer les visites sont :

Â« Cela le fatigue Â »

Â« Je ne sais pas quoi dire Â »

Â« Je risque de commettre des impairs Â »

Â« Je nâ€™arrive pas à le regarder en face Â »

Â« Et sâ€™il me demande sâ€™il va mourir ? Â »

Â« Je vais pleurer Â »

Â« Je veux laisser lâ€™espace à la famille proche Â »

Â« Je me sens comme un voyeur Â »

Â« Je ne lâ€™ai pas revu depuis trop longtemps Â »

Â« Jâ€™ai peur de déranger Â »

Â« Ã‡a me déprime .. Â » â€¦â€¦â€¦..

NE PAS FAIRE SEMBLANT

On peut, en effet, imaginer tout cela, et personne nâ€™est obligé dâ€™aller voir une personne en fin de vie sâ€™il ne sâ€™en sent pas capable. Cependant, lâ€™essentiel est de savoir ce que souhaite la personne elle-même. On peut lui téléphoner, lui écrire, on peut se renseigner auprès des proches ou auprès des soignants si elle est hospitalisée. Lorsquâ€™on fait partie de la famille, et quâ€™on est en relation, la question de savoir sâ€™il est utile de faire une visite ou non ne se posera pas, mais les questions en rapport avec la communication resteront posées.
Le point central à retenir, câ€™est quâ€™une personne en fin de vie, câ€™est tout simplement une personne vivante, qui le restera jusquâ€™à son dernier souffle !
La plupart des visiteurs se sentent anxieux et souvent inconfortables lorsquâ€™ils accompagnent un être aimé en fin de vie. Au lieu de faire semblant dâ€™être à lâ€™aise, et de parler de la pluie et du beau temps, il est possible de partager son ressenti avec celui ou celle quâ€™on visite : Â« Tu sais, je ne suis pas très à lâ€™aise lorsque je visite quelquâ€™un à lâ€™hôpital .. je voudrais tellement tâ€™être utile et je ne sais pas vraiment comment .. est-ce quâ€™il y a quelque chose que je pourrais faire pour toi ? Â »
Souvent la personne malade dira simplement quâ€™elle est heureuse de la visite et que ce moment de relation est important pour elle. Il peut arriver aussi quâ€™elle ait mal ou soit fatiguée et quâ€™elle le dise directement. Il sâ€™agit de bien prendre en compte ce message et de se retirer sans regret. Ce nâ€™est pas la longueur du temps passé avec le malade qui est importante, mais la qualité de la relation établie. Quinze minutes peuvent parfois suffire.

QUE DIRE ET COMMENT SE COMPORTER ?

Voici quelques pistes qui ne sont que des pistes, car chaque situation est unique.

ïƒ¼ Centrez-vous sur la personne malade, écoutez la, Â« écoutez les silences Â » qui peuvent se produire. Selon la nature de la relation, établissez un contact physique, comme de poser la main sur son avant-bras.

ïƒ¼ Regardez-la, soyez à sa hauteur, assis à côté dâ€™elle et non pas debout, alors quâ€™elle est assise ou couchée.

ïƒ¼ Acceptez les émotions quâ€™elle exprime - révolte, tristesse, déprime â€“ sans chercher à Â« remonter le moral Â » avec de fausses réassurances comme : Â« Tu verras, tu iras mieux très vite ; dâ€™ici trois semaines les forsythias seront en fleurs et toi sur ton balcon ! Â » ; Au contraire, validez ce quâ€™exprime cette personne : Â« Câ€™est vrai que cela doit être difficile pour toi de ne plus pouvoir te lever toute seule Â »

ïƒ¼ Certaines personnes en fin de vie ne désirent pas parler de quâ€™elles ressentent et préfèrent aborder dâ€™autres sujets, entendre parler de la vie, là-bas à lâ€™extérieur, évoquer des souvenirs agréables ou des situations quâ€™elles ont partagé avec le visiteur.

ïƒ¼ Câ€™est la personne malade qui décide de lâ€™échange. Certains nâ€™aborderont jamais le thème de la mort, dâ€™autres en parleront à plusieurs reprises. Il faut savoir que ce nâ€™est pas toujours avec les proches ou les amis que le malade aborde ce sujet mais avec des professionnels ou des visiteurs bénévoles, moins impliqués émotionnellement.

ïƒ¼ Les visites à un ami ou à un proche en fin de vie servent aussi à dire toute son amitié et tout son amour, à dire sa gratitude pour tout ce qui a été vécu ensemble. On ne dit jamais assez tout cela !

En conclusion, il est important dâ€™écouter, dâ€™accueillir ce qui vient sans juger et dâ€™exprimer amitié, amour ou gratitude. Et respecter ses promesses, par exemple, ne pas promettre de revenir si on doute de pouvoir le faire.

A tous ceux qui ont à accompagner un proche ou un ami dans ce dernier bout de route, nous souhaitons de pouvoir le faire avec la plus grande sérénité possible, en écoutant leur cÅ“ur.

Rosette POLETTI

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Ouvrages de Marie de Hennezel :

Â« La mort intime : Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre Â » (Poche) - Préface FranÃ§ois Mitterand

Â« Nous ne nous sommes pas dit au revoir Â » (Poche)

Â« Le souci de l'autre Â » (Poche)

Â« L'art de mourir Â » (Poche)

Â« Mourir les yeux ouverts Â » (Poche)

Ouvrages de Elisabeth KÃ¼bler-Ross

Â« Accueillir la mort Â » (Broché)

Â« Vivre avec la mort et les mourants Â » (Poche)

Â« La mort est un nouveau soleil : Quand la mort est une porte ouverte sur une autre vie Â » (Broché)

Autres ouvrages :

Â« En fin de vie. Répondre au désirs profonds des personnes Â »
de Bruno Cadart aux Editions Ressources 2004

Â« Lâ€™accompagnant Â » de Jean-Yves Revault aux Editions Jouvence

Â« Le Matin Dimanche Â » du 15 mars 2009 â€“ Chronique SAGESSE â€“ page 54 Journal suisse : http://www.lematin.ch/

Par Rosette POLETTI, infirmière, pédagogue et psychothérapeute

matinpsycho@bluewin.ch

www.rosettepoletti.ch

avec la collaboration de Barbara DOBBS

LA CONSULTATION ONCOGENETIQUE

Giselle Penat — 2009-06-21T15:41:30Z

Que nous réserve l'avenir ?
Cette question, nous sommes nombreux à nous la poser, sans bien sûr trouver de réponses, sinon quelques hypothèses fondées sur la réalité présente.

La médecine a pris un peu d'avance sur ces interrogations métaphysiques en développant depuis plusieurs années des approches techniques qui permettent de découvrir dans nos gènes des indices sur les maladies qui pourraient nous affecter demain.
Pourraient. Derrière cet emploi du conditionnel, il y a tous les enjeux de cette médecine prédictive et les questions éthiques qu'elle suscite. Car prédire ne veut pas dire assurer. Et encore moins rassurer puisqu'en l'état actuel de la médecine, les maladies dont on peut prévoir la survenue ne peuvent être totalement prévenues, ni guérissables.
C'est le cas en particulier de certains cancers affectant le sein, l'ovaire, la thyroîde ou encore le côlon .. Contrairement aux cancers "classiques", ceux qui ont une composante héréditaire ne sont pas le fruit du malheureux hasard ; leur survenue est en partie liée à la présence de gènes dits de prédisposition, hérités d'un ascendant.
Si de tels gènes sont découverts à la suite d'analyses du patrimoine génétique du patient qui les a sollicitées (ces analyses sont prescrites après réalisation d'une enquête génétique), c'est l'ensemble de la famille qui se retrouve bientôt concernée car chaque apparenté découvre alors qu'il est potentiellement porteur de "ces mauvais gènes". Et donc exposé à un risque de tomber, lui aussi, malade dans un délai incertain.

Situation extrêmement difficile qui suscite des réactions différentes : refus de savoir, renonÃ§ant ainsi à des traitements préventifs, lorsqu'ils existent, volonté au contraire de lever les incertitudes, avant de faire le choix d'avoir ou non des enfants... chacun "se débrouille" avec ses peurs, sa personnalité et l'information - souvent parcellaire - qu'il a reÃ§ue. Le développement de la médecine prédictive soulève de nombreuses interrogations qui imposent que le citoyen soit informé de la teneur de ces tests qui pourraient demain, nous alerter sur bien d'autres maladies que le cancer. Nous condamnant à vivre "nos saines années" comme une période de sursis, précédant la maladie.

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Selon Philippe ASSO, Directeur de l'Institut Supérieur de Théologie de Nice Sophia-Antipolis, la médecine prédictive appelle trois recommandations éthiques. Rassurer, en rappelant pour reprendre les termes de Claude BERNARD que, "la maladie n'est rien, le terrain est tout" :

"Même dans les cas de maladie à composante héréditaire, la physiologie générale, l'hygiène de vie, la psychologie de la personne, son envie de vivre, jouent un rôle essentiel dans l'expression ou pas de la maladie."

Autre nécessité : la désignation d'un "tiers inclus", capable de faire la médiation :

" Il n'est pas pensable par exemple que ce soit une maman qui annonce à ses enfants qu'ils sont porteurs d'une anomalie génétique car cela est susceptible de les placer dans une situation d'angoisse qui peut conduire au déni. Il faut qu'il y ait une instance médiatrice capable de gérer la relation parent-enfants et aussi la culpabilité que ressent le premier d'avoir transmis quelque chose de mauvais."

Toujours selon Philippe ASSO, "il est nécessaire qu'un "tiers instruit" restitue la personne en sa qualité de sujet libre, éthique, concernant son coprs, son devenir."

"Si une personne choisit par exemple, dans le cadre d'un cancer, d'avoir recours à la chirurgie prophylactique (ablation d'un organe NDLR), elle doit le faire en pleine conscience éclairée."

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QUESTIONS A MARC FRENAY ONCOGENETICIEN AU CENTRE ANTOINE LACCASAGNE DE NICE

Qui sont les personnes qui se présentent à la consultation oncogénétique ?

Il s'agit la plupart du temps de personnes directement touchées par un cancer et qui ont été informées par leur médecin d'une origine possiblement héréditaire de la maladie. C'est la présence d'autres cancers dans la famille ou la précocité de ce cancer à l'âge attendu, moins de 35 ans par exemple pour le sein, ou moins de 40-50 ans pour le côlon, qui a généralement mis le médecin sur la piste de cette hérédité.

Cette démarche est-elle le fait de la seule personne affectée ?

Le plus souvent, oui. Mais ce qui, dans un premier temps relève de l'intime, va concerner par la suite toute la famille, soeur, frère, enfants, parents, cousins ... Le patient est en effet amené à en parler autour de lui pour obtenir des informations sur les maladies qui ont affecté ses proches. Et, plus tard, si une mutation génétique délétère est mise en évidence dans son ADN, elle devra être recherchée chez ses apparentés, avec leur accord.

Dans quel état d'esprit se présentent les patients qui vous consultent ?

Souvent, ils ont été peu ou mal informés et ils viennent demander un test qui leur premettra de savoir s'ils ont transmis quelque chose à leurs enfants.
On leur explique alors que la situation doit dans un premier temps être évaluée, en menant une véritable enquête génétique, et que ce n'est que secondairement qu'on sait si un test est nécessaire.

Ce type d'enquête fait peser une énorme charge sur la personne qui consulte ..

Le malade endosse en effet une très grande responsabilité. Avec cette enquête, il va faire circuler une information inquiétante au sein de la famille, ce qui va provoquer des remous, réveiller des souvenirs pénibles, éveiller des craintes. Il arrive d'ailleurs que des apparentés refusent de communiquer des informations.

Avec ces tests, se pose bien sûr la question de l'intérêt thérapeutique ...

Effectivement. Les personnes qui consultent pensent que le fait de savoir suffira à protéger leurs enfants. C'est seulement secondairement que sont évoquées les actions concrètes à mener en cas de test positif.
Celles-ci résident essentiellement dans le dépistage précoce grâce à un suivi très régulier, plus rarement et dans des cas précis, il peut être proposée une chirurgie prophylactique qui consiste à supprimer l'organe susceptible d'être le siège d'une tumeur. Malheureusement ce type d'informations fait souvent très peur, et un certain nombre d'apparentés choisissent de ne pas savoir.

Quelles sont selon vous les principales faiblesses de la médecine prédictive aujourd'hui ?

Sans doute le défaut d'accompagnement psychologique, notamment lorsque doivent être prises des décisions aussi graves que soumettre son corps "sain" à une chirurgie préventive. Il existe un manque dans ce domaine. Le problème est en effet très complexe, il sous-tend la prise de décisions graves pour des corps qui ne sont pas malades. Et c'est au seul patient qu'appartient la décision finale.

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MISE EN GARDE : ATTENTION AUX TESTS GENETIQUES VENDUS SUR INTERNET

Parallèlement au développement de la médecine prédictive de maladies monogéniques, la vente sur internet de tests génétiques capables de tout prédire progresse. Le Dr. Perrine MALZAC, coordinatrice de l'espace éthiqe méditerranéen, lance une mise en garde :

"Il faut se méfier de ces tests en libre accès, dont on n'a évalué ni la qualité, ni l'utilité. Ils sont destinés pour la plupart à prédire le risque de pathologies comme le diabète, l'hypertension, la maladie d'Alzheimer ou des affections cardiovasculaires dont on sait pourtant que la composante génétique est mineure. En réalisant ces tests, les personnes risquent donc de s'inquiéter inutilement ou, à l'inverse, d'être abusivement rassurées ."

Plus de 1000 tests sont aujourd'hui disponibles, un nombre multiplié par trois depuis 2001. Tout commence par quelques cellules buccales déposées sur un coton-tige qui sont ensuite envoyées vers des sociétés pionnières dans le domaine de l'analyse ADN grand public, comme "deCODEme" et "23andMe."

Source : Article publié dans le journal régional NICE-MATIN/VAR-MATIN du dimanche 14 juin 2009
Dossier santé page 38

LE CANCER : LES MOTS POUR LE DIRE

Giselle Penat — 2008-11-26T16:45:33Z

Cancer : les mots pour le dire, par Jacqueline Hénard

LE MONDE | 21.11.08 | 14h24 â€¢ Mis à jour le 21.11.08 | 14h57

http://www.lemonde.fr/opinions/article/2008/11/21/cancer-les-mots-pour-le-dire-par-jacqueline-henard_1121568_3232.html

La crise financière fait des dégâts collatéraux surprenants. Quand on lit attentivement les pages économiques des journaux, on est frappé par la multiplication soudaine de métaphores angoissantes mélangeant "crise" et "cancer". Ces dernières années, la représentation du cancer comme menace mortelle apparaissait sur le recul ; bonne nouvelle pour les 280 000 nouveaux cas découverts en France chaque année. Là, le courant semble s'inverser.

Quand je me suis trouvée concernée, il y a six ans, j'ai décidé de me taire. Nous ne savons pas parler du cancer. Fais comme si de rien n'était, m'avait conseillé une amie qui était passée par là, les gens ont trop peur. N'en parle ni à ton travail ni aux amis. On ne te regardera plus comme avant et on ne t'écoutera pas normalement. En te voyant, les autres penseront avant tout à ta maladie. On t'accablera d'une compassion dont tu n'auras que faire.

Comme tout le monde, j'avais eu dans mon entourage des amis, collègues ou membres de ma famille atteints d'un cancer. Certains sont guéris, d'autres sont morts. Je repensais à mes propres réactions à l'époque. Je les trouvais, pour beaucoup, inappropriées. Je ne me voyais pas affronter, en plus de la maladie, la compassion et la peur des autres - la peur par affection pour moi, dans certains cas, et, presque toujours, la peur d'avoir un cancer eux-mêmes.

Les opérations avaient lieu le jeudi. Je prétextais une fois une urgence familiale, l'autre fois une indigestion. Les lundis, j'étais de retour au bureau, déterminée à préserver autour de moi le niveau d'indifférence habituel pour mon état de santé. Pendant la radiothérapie, j'évitais le transport en ambulance - ce qui aurait été simple et gratuit. Je prenais le taxi, voire le bus. Au service de radiologie, je choisissais des rendez-vous compatibles avec mon travail. L'hôpital encourageait ce genre de demande. La routine est un calmant inestimable quand on doit faire face à des interrogations aussi intimes qu'incommodes.

Le temps du traitement m'a paru long. Je détestais la contrainte quotidienne. Les quinze minutes dans ce sous-sol triste étaient le seul point incontournable dans le déroulement de ma journée. Du lundi au vendredi, à un moment précis et prédéterminé, j'allais être renvoyée à mon état. Le franÃ§ais est une langue effroyable à cet égard : on n'est pas "malade du cancer", comme en allemand, ce qui établit une certaine distance entre le moi et ce qui se passe dans mon corps, non, on est "cancéreux" - faisant un avec la maladie.

Sortie du sous-sol et du face-à-face avec des cas bien plus graves que le mien - des femmes blêmes sans cheveux, des couples âgés, aussi nerveux que taciturnes devant la maladie de l'un qui menaÃ§ait de laisser l'autre seul, des jeunes auxquels j'aurais souhaité l'insouciance -, je retournais dans le monde oÃ¹ "le cancer" n'était pas une réalité palpable mais une menace à conjurer. Dans les conversations de déjeuner ou pendant les bavardages de couloir, je ne disais rien quand on parlait d'untel qui était mort, de tel autre qui allait probablement mourir ou de la peur d'un troisième qui était soulagé après une biopsie car il avait craint de mourir, toujours "du cancer" - un mot faussement compréhensible qui couvre une somme d'affections qui n'ont que très peu à voir les unes avec les autres tellement les causes et les développements sont différents. Les remarques que j'entendais - factuelles, ineptes ou tout simplement irréfléchies - me glaÃ§aient le sang.

La vérité est que je ne me sentais pas malade. Je n'ai jamais eu mal nulle part, un petit tiraillement de la cicatrice mise à part, et je n'étais même pas fatiguée, juste lasse. Je fais partie des nombreux cas qui n'existent que grâce aux progrès de la médecine. Une tumeur de quelques millimètres, invisible à la radio, détectée uniquement grâce aux ultrasons. Des cas qui entrent à peine dans les statistiques de survie et de guérison.

Les années passant, il m'arrivait de mentionner que j'avais eu un cancer. Au début, les réactions étaient souvent alarmées et je regrettais d'avoir parlé. Je me considérais guérie ; visiblement, ce n'était pas le cas des autres. Le temps aidant, les réactions devenaient moins émotives. Apparemment, j'avais survécu. Ma conviction de départ, qui n'avait jamais été fondée sur un spleen personnel mais sur les dires des spécialistes, ne semblait plus un pari téméraire.

Mes interlocuteurs ne voyaient plus en moi la morte en sursis. Ils commenÃ§aient à écouter la question à laquelle je n'ai pas encore trouvé de réponse : pourquoi les progrès incontestables de la médecine ont-ils tant de mal à pénétrer dans le subconscient de la société ?

On guérit aujourd'hui un cancer sur deux. On détecte plus de cas, mais on en meurt moins. Pourtant, quand on les interroge, 92 % des FranÃ§ais citent le cancer parmi les trois maladies les plus graves, loin devant le sida (65 %) et les maladies cardio-vasculaires (30 %), pourtant la première cause de mortalité. Et les barrières mentales ne se rencontrent pas toujours là oÃ¹ on les attend. Récemment, un médecin-conseil m'a refusé son aval pour une assurance-invalidité en cas d'accident du travail ! C'était l'aboutissement d'une année de correspondance pour une assurance qui est une obligation légale en France. Vu le nombre de cancers détectés, je ne dois pas être la seule dans ce cas.

La rhétorique guerrière autour du cancer me semble étrange. En quoi le lâcher de ballons devant la tour Eiffel constitue-t-il une "lutte" contre le cancer ? Qu'est-ce que l'on "combat" par le port d'un ruban rose ? Mais tant que des gens dont on peut supposer qu'ils ne manquent pas de capacité de réflexion confondent accident de travail et maladie mortelle, produits dérivés et métastases, il est évident que la bataille de l'information n'est pas gagnée.

http://www.lemonde.fr/opinions/article/2008/11/21/cancer-les-mots-pour-le-dire-par-jacqueline-henard_1121568_3232.html

Jacqueline Hénard est journaliste allemande en poste à Paris.

LES TESTS GENETIQUES

Giselle Penat — 2008-11-06T14:48:53Z

"Beaucoup de tests génétiques proposés sont de l'arnaque"

LE MONDE | 04.11.08 | 15h59

Guérir avant même d'être malade ?

Sous le mot-valise de "médecine prédictive", la Cité des sciences et de l'industrie à Paris se penche, jusqu'au 8 février 2009, sur l'univers des tests génétiques, de l'imagerie médicale et du dépistage. Autant de techniques dont le développement a explosé ces dernières années. Au moment oÃ¹ la France s'engage dans la révision de la loi de bioéthique, cette exposition présente les avancées et les mirages de cette médecine dite prédictive. Que peut-on réellement en attendre ? Ségolène Aymé, généticienne et épidémiologiste, directrice de recherche à l'Inserm et responsable d'Orphanet (portail des maladies rares), fait le point

Pourra-t-on bientôt prévoir les grandes maladies grâce à la génétique ?

Il ne faut pas mettre la génétique à toutes les sauces. La médecine génétique a fait d'énormes progrès ces vingt dernières années pour les maladies génétiques - c'est-à-dire celles entièrement déterminées par un seul gène - qui touchent environ 1 % à 2 % de la population générale. Elle permet d'expliquer à ces personnes pourquoi elles sont malades et aussi de savoir si, dans une famille, d'autres personnes seront à risque. Avec le diagnostic préimplantatoire (DPI), par exemple, on rend d'immenses services à certains couples très éprouvés par des maladies rares. Mais le DPI reste archi-marginal. Trois centres en France en réalisent environ cinquante par an. Il faut rapporter cela aux 800 000 naissances chaque année... Pour ce qui est des maladies communes, la génétique ne joue qu'un petit rôle à côté d'une multitude d'autres facteurs.

Pourtant, aux Etats-Unis, le marché des tests génétiques se développe sur Internet ?

Beaucoup des tests génétiques actuellement proposés sont de l'arnaque. Leur utilité médicale est nulle. Les gènes ne sont pas des éléments isolés, mais travaillent de concert et sont en interaction avec leur environnement. Ce qui est constaté dans une population, dans un lieu géographique n'est généralement pas transposable ailleurs. De plus, les gènes sont plastiques, ils s'expriment ou non. Calculer un risque individuel en testant tous les gènes connus, personne ne sait le faire. Pour le cancer du sein, par exemple - en dehors des 5 % à 10 % de cas qui sont entièrement déterminés par la génétique -, les gènes jouent un faible rôle. Les tests génétiques proposés aux Etats-Unis ont été développés par des entreprises privées qui ont désormais besoin de rentabiliser leurs investissements. Leur développement relève d'un pilotage de la demande par l'offre. Les problèmes posés par cette génétique récréative relèvent plus de la protection du consommateur que de l'éthique.

Quelle peut être l'évolution de la médecine prédictive ?

L'imagerie va davantage se développer. Aux Etats-Unis, les gens bien informés passent une IRM (imagerie par résonance magnétique) tous les ans pour détecter d'éventuelles petites tumeurs ou un anévrisme. Mais cela est aussi "vaseux" que les tests génétiques. Ce n'est pas parce qu'une tumeur est là qu'elle va se réveiller. Vingt à trente ans peuvent s'écouler avant qu'elle se développe. A trop savoir, le risque est d'être confronté à des situations difficiles à gérer. Tout cela rejoint le problème posé, par exemple, par le dépistage du cancer de la prostate. Les politiques de dépistage précoce peuvent faire apparaître des maladies qui se seraient très tardivement ou jamais exprimées.
A un moment donné, il faut se poser la question de l'évaluation de la balance bénéfice-risque. J'ai plaidé depuis plusieurs années pour la création d'un comité national d'évaluation des dépistages, comme il en existe aux Pays-Bas ou en Grande-Bretagne. Les responsables politiques adorent les politiques de dépistage ; en réalité, en population générale, le bénéfice est très faible, sans parler de leur coût financier. Pour le cancer du sein, on est en train de s'apercevoir que les femmes continuent de mourir de leur cancer au même âge, à traitement égal. Elles sont dépistées plus tôt, mais on ne gagne pas d'années de vie. Néanmoins, le dépistage a des avantages indirects sur l'organisation des filières de soins.

Quelle est, alors, la meilleure médecine prédictive ?

Les grands déterminants de la santé sont l'alimentation et le mode de vie. Nous sommes programmés pour avoir une alimentation régulière et de proximité. Aujourd'hui, nous sommes déstabilisés par la surabondance et la mondialisation de la nourriture. Il faut réapprendre à avoir un rapport sensé avec son environnement.

Propos recueillis par Sandrine Blanchard

http://www.lemonde.fr/societe/article/2008/11/04/segolene-ayme-beaucoup-des-tests-genetiques-proposes-sont-de-l-arnaque_1114553_3224.html

Cancer familles

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OPERER UN CERVEAU EVEILLE POUR EVITER LES SEQUELLES NEUROLOGIQUES

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ACCOMPAGNER UN MALADE DU CANCER

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VIVRE DANS Lâ€™OMBRE DES DEFUNTS

TOUTE NOTRE VIE EST UNE LONGUE SUITE DE TRANSITIONS

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