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MEDECINE PREDICTIVE : UNE AFFAIRE DE FAMILLE

LA CONSULTATION ONCOGENETIQUE

BIOETHIQUE

dimanche 21 juin 2009, par Giselle Penat

Que nous réserve l’avenir ?
Cette question, nous sommes nombreux à nous la poser, sans bien sûr trouver de réponses, sinon quelques hypothèses fondées sur la réalité présente.

La médecine a pris un peu d’avance sur ces interrogations métaphysiques en développant depuis plusieurs années des approches techniques qui permettent de découvrir dans nos gènes des indices sur les maladies qui pourraient nous affecter demain.
Pourraient. Derrière cet emploi du conditionnel, il y a tous les enjeux de cette médecine prédictive et les questions éthiques qu’elle suscite. Car prédire ne veut pas dire assurer. Et encore moins rassurer puisqu’en l’état actuel de la médecine, les maladies dont on peut prévoir la survenue ne peuvent être totalement prévenues, ni guérissables.
C’est le cas en particulier de certains cancers affectant le sein, l’ovaire, la thyroïde ou encore le côlon .. Contrairement aux cancers "classiques", ceux qui ont une composante héréditaire ne sont pas le fruit du malheureux hasard ; leur survenue est en partie liée à la présence de gènes dits de prédisposition, hérités d’un ascendant.
Si de tels gènes sont découverts à la suite d’analyses du patrimoine génétique du patient qui les a sollicitées (ces analyses sont prescrites après réalisation d’une enquête génétique), c’est l’ensemble de la famille qui se retrouve bientôt concernée car chaque apparenté découvre alors qu’il est potentiellement porteur de "ces mauvais gènes". Et donc exposé à un risque de tomber, lui aussi, malade dans un délai incertain.

Situation extrêmement difficile qui suscite des réactions différentes : refus de savoir, renonçant ainsi à des traitements préventifs, lorsqu’ils existent, volonté au contraire de lever les incertitudes, avant de faire le choix d’avoir ou non des enfants... chacun "se débrouille" avec ses peurs, sa personnalité et l’information - souvent parcellaire - qu’il a reçue. Le développement de la médecine prédictive soulève de nombreuses interrogations qui imposent que le citoyen soit informé de la teneur de ces tests qui pourraient demain, nous alerter sur bien d’autres maladies que le cancer. Nous condamnant à vivre "nos saines années" comme une période de sursis, précédant la maladie.

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Selon Philippe ASSO, Directeur de l’Institut Supérieur de Théologie de Nice Sophia-Antipolis, la médecine prédictive appelle trois recommandations éthiques. Rassurer, en rappelant pour reprendre les termes de Claude BERNARD que, "la maladie n’est rien, le terrain est tout" :

"Même dans les cas de maladie à composante héréditaire, la physiologie générale, l’hygiène de vie, la psychologie de la personne, son envie de vivre, jouent un rôle essentiel dans l’expression ou pas de la maladie."

Autre nécessité : la désignation d’un "tiers inclus", capable de faire la médiation :

" Il n’est pas pensable par exemple que ce soit une maman qui annonce à ses enfants qu’ils sont porteurs d’une anomalie génétique car cela est susceptible de les placer dans une situation d’angoisse qui peut conduire au déni. Il faut qu’il y ait une instance médiatrice capable de gérer la relation parent-enfants et aussi la culpabilité que ressent le premier d’avoir transmis quelque chose de mauvais."

Toujours selon Philippe ASSO, "il est nécessaire qu’un "tiers instruit" restitue la personne en sa qualité de sujet libre, éthique, concernant son coprs, son devenir."

"Si une personne choisit par exemple, dans le cadre d’un cancer, d’avoir recours à la chirurgie prophylactique (ablation d’un organe NDLR), elle doit le faire en pleine conscience éclairée."

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QUESTIONS A MARC FRENAY ONCOGENETICIEN AU CENTRE ANTOINE LACCASAGNE DE NICE

Qui sont les personnes qui se présentent à la consultation oncogénétique ?

Il s’agit la plupart du temps de personnes directement touchées par un cancer et qui ont été informées par leur médecin d’une origine possiblement héréditaire de la maladie. C’est la présence d’autres cancers dans la famille ou la précocité de ce cancer à l’âge attendu, moins de 35 ans par exemple pour le sein, ou moins de 40-50 ans pour le côlon, qui a généralement mis le médecin sur la piste de cette hérédité.

Cette démarche est-elle le fait de la seule personne affectée ?

Le plus souvent, oui. Mais ce qui, dans un premier temps relève de l’intime, va concerner par la suite toute la famille, soeur, frère, enfants, parents, cousins ... Le patient est en effet amené à en parler autour de lui pour obtenir des informations sur les maladies qui ont affecté ses proches. Et, plus tard, si une mutation génétique délétère est mise en évidence dans son ADN, elle devra être recherchée chez ses apparentés, avec leur accord.

Dans quel état d’esprit se présentent les patients qui vous consultent ?

Souvent, ils ont été peu ou mal informés et ils viennent demander un test qui leur premettra de savoir s’ils ont transmis quelque chose à leurs enfants.
On leur explique alors que la situation doit dans un premier temps être évaluée, en menant une véritable enquête génétique, et que ce n’est que secondairement qu’on sait si un test est nécessaire.

Ce type d’enquête fait peser une énorme charge sur la personne qui consulte ..

Le malade endosse en effet une très grande responsabilité. Avec cette enquête, il va faire circuler une information inquiétante au sein de la famille, ce qui va provoquer des remous, réveiller des souvenirs pénibles, éveiller des craintes. Il arrive d’ailleurs que des apparentés refusent de communiquer des informations.

Avec ces tests, se pose bien sûr la question de l’intérêt thérapeutique ...

Effectivement. Les personnes qui consultent pensent que le fait de savoir suffira à protéger leurs enfants. C’est seulement secondairement que sont évoquées les actions concrètes à mener en cas de test positif.
Celles-ci résident essentiellement dans le dépistage précoce grâce à un suivi très régulier, plus rarement et dans des cas précis, il peut être proposée une chirurgie prophylactique qui consiste à supprimer l’organe susceptible d’être le siège d’une tumeur. Malheureusement ce type d’informations fait souvent très peur, et un certain nombre d’apparentés choisissent de ne pas savoir.

Quelles sont selon vous les principales faiblesses de la médecine prédictive aujourd’hui ?

Sans doute le défaut d’accompagnement psychologique, notamment lorsque doivent être prises des décisions aussi graves que soumettre son corps "sain" à une chirurgie préventive. Il existe un manque dans ce domaine. Le problème est en effet très complexe, il sous-tend la prise de décisions graves pour des corps qui ne sont pas malades. Et c’est au seul patient qu’appartient la décision finale.

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MISE EN GARDE : ATTENTION AUX TESTS GENETIQUES VENDUS SUR INTERNET

Parallèlement au développement de la médecine prédictive de maladies monogéniques, la vente sur internet de tests génétiques capables de tout prédire progresse. Le Dr. Perrine MALZAC, coordinatrice de l’espace éthiqe méditerranéen, lance une mise en garde :

"Il faut se méfier de ces tests en libre accès, dont on n’a évalué ni la qualité, ni l’utilité. Ils sont destinés pour la plupart à prédire le risque de pathologies comme le diabète, l’hypertension, la maladie d’Alzheimer ou des affections cardiovasculaires dont on sait pourtant que la composante génétique est mineure. En réalisant ces tests, les personnes risquent donc de s’inquiéter inutilement ou, à l’inverse, d’être abusivement rassurées ."

Plus de 1000 tests sont aujourd’hui disponibles, un nombre multiplié par trois depuis 2001. Tout commence par quelques cellules buccales déposées sur un coton-tige qui sont ensuite envoyées vers des sociétés pionnières dans le domaine de l’analyse ADN grand public, comme "deCODEme" et "23andMe."


Source : Article publié dans le journal régional NICE-MATIN/VAR-MATIN du dimanche 14 juin 2009
Dossier santé page 38

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