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CANCER ET VERITE

MAIS QUELLE VERITE ?

jeudi 2 mars 2006, par Giselle Penat

LES ENFANTS FACE AU CANCER DE L’UN DE LEURS PARENTS

CANCER, LA VERITE AUX MALADES ? MAIS QUELLE VERITE ? LA LEUR ? LA NOTRE ? CELLE DU MEDECIN ? CELLE DU CADRE JURIDIQUE, DU CADRE DEONTOLOGIQUE, DU CADRE HUMAIN, ETHIQUE, PHILOSOPHIQUE ?

Je crois, pour l’avoir vécu comme beaucoup d’entre-nous, qu’il y a des vérités et non la vérité ..
pour avoir vécu dans le "monde du silence" avec mon frère et selon le principe "je sais que tu sais que je sais ..ce que tu sais, ce que je sais ..."

Nous avons parlé de tout et de rien jusqu’à la fin, ri et plaisanté alors que la mort était dans la chambre et nous observait. Mensonge et mensonges ? peut-être .. L’essentiel était qu’il fut bien, qu’il ressentît tout l’amour que nous lui portions et que tant que la vie était là eh bien nous la vivions à fond ..

J’ai souvent écrit ici :
Je sais combien le verdict des médecins est difficile. Le seul conseil que je puisse donner, si je puis dire, sans prétention aucune, c’est que chaque instant compte. Je me suis battue, j’ai remué ciel et terre pour lui apporter du bonheur, je lui disais souvent je t’aime. Je me suis défoncée pour qu’il soit bien. Ne vous focalisez pas sur le diagnostic ni sur le pronostic, le temps passe vite, et la mort vous frappe quand vous ne vous y attendez pas. Carpe diem. Il est dur d’accompagner quelqu’un vers la mort. Je ne le sais que de trop mais après vous n’aurez pas de regrets, vous serez contents de ce que vous aurez fait pour accompagner cette personne, vous ne retiendrez que le bon et ces instants vécus dans l’ultime vous permettront oui de continuer ..

Pour toutes les personnes qui suivent des proches en fin de vie, je tiens à dire qu’il faut profiter de tous les moments, il faut leur apporter beaucoup d’amour et même si la personne est endormie ou ailleurs, il ne faut surtout pas hésiter à la caresser, à l’embrasser, à lui dire que vous l’aimez.
Je suis personnellement convaincue, que cela lui apporte la sérénité et facilite son passage de la vie à la mort.
Aujourd’hui je suis fière pour tout ce que j’ai pu apporter à mon frère jusqu’à son dernier souffle, mon rire, mon sourire, mes bêtises, mon amour, ma tendresse .. La vie .. même aux portes de la mort ..N’hésitez pas, aimez les et ne montrez jamais votre peine ou vos angoisses, cela leur fait énormément de mal.

Le malade sait souvent, ne veut pas savoir, fait semblant de ne pas savoir ... tous les cas de figure et toutes les réactions se rencontrent, au fil de la maladie.
Nos malades vont toujours chercher à nous protéger et par là même aussi à se protéger.
La vérité est oui multiple et a plusieurs facettes.

Rien n’est simple pour reconnaître le juste milieu, le cancer reste une maladie de l’extrême et n’a pas justement de juste milieu .. nous obligeant dans tous les types de situation à être ce pantin sur le fil pour ne pas tomber ..
Il n’y a pas de règles, pas de vérité dans ce domaine : il y a ce que nous ressentons et la petite voix du coeur, c’est tout .. je crois.
Et si vous lisez tous ces articles (de médecins, psychologues etc. confrontés à cette douloureuse situation et dilemme de vérité, dans les sites mentionnés ci-dessous, vous verrez que rien n’est facile, même pas pour les spécialistes, car chaque individu est unique, chaque cas est bien particulier ..

Mais je pense que ce qui importe est de rester dans le courant de vie, même si cela n’est pas facile :
Dans le cas où les traitements visant à guérir la personne ne sont pas efficaces, il ne faut pas baisser les bras pour autant. Mais il est primordial d’assurer son confort : physique mais aussi moral.
Confort physique : c’est soulager la douleur et tous les symptômes qu’il peut présenter, et c’est le rôle du médecin traitant.
Confort moral : c’est être présent, témoigner de son affection, de son amour. Répondre à ses questions, quelles qu’elles soient.
Essayez aussi de lui parler d’autre chose que la maladie : de ce qui l’intéresse, l’amuse. Racontez lui des anecdotes personnelles...
Bref, tout en partageant son chemin, donnez lui un peu d’espace de vie.

Puisez dans ces articles, témoignages et divers ce qui vous intéresse, sans plus, si vous trouvez un écho proche de votre situation personnelle .. ainsi qu’un peu d’aide .. mais laissez parler votre coeur ..

Bien à vous tous
Bon dimanche
Giselle



Pourquoi finalement y a-t-il moins d’angoisse à vivre sans évacuer la pensée de la mort qu’à vivre en faisant comme si on n’allait jamais mourir ?
.. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres ..

... Avoir conscience de sa propre mortalité oblige à ne pas vivre à la surface des choses ..
Marie de Hennezel MOURIR LES YEUX OUVERTS



http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_definition=1703

Vérité
Doit-on dire la vérité aux malades lorsqu’ils présentent une affection grave, surtout si elle est chargée de significations symboliques négatives comme le cancer ? Les réponses varient d’une culture à l’autre, d’un pays à l’autre, d’une époque à l’autre. Dans le cadre d’une relation médecin - malade marquée par le paternalisme (bienveillant ou autoritaire), depuis Hippocrate jusqu’à une période récente, le médecin décidait de la quantité et de la qualité de l’information fournie à son patient, en particulier pour le diagnostic et le pronostic (évolution probable de l’affection, Figure) et on lui reconnaissait le droit au mensonge.
En France, l’habitude a longtemps été de cacher le diagnostic de cancer au malade, voire à son entourage. Sous prétexte d’éviter des révélations brutales, une telle attitude a des conséquences défavorables, notamment si le malade est jeune, a une famille à charge, des engagements professionnels ou des dispositions à prendre en perspective d’un éventuel décès.
La tendance actuelle est plutôt de considérer le patient comme un interlocuteur adulte et responsable (dans un partenariat « horizontal » et pas dans une relation de haut en bas). Sans lui imposer une information abrupte, le médecin doit reconnaître son droit d’être renseigné suffisamment et de manière compréhensible sur sa maladie et son évolution probable. Les éthiciens reconnaissent aussi un droit de ne pas savoir. Mais, pour qu’il soit licite de cacher la vérité, il faut que ce vœu soit exprimé de manière explicite (« Docteur, si les choses se présentent mal, je préfère que vous ne me le disiez pas et que vous préveniez mes enfants... »). Cela n’annule pas la règle générale que le malade peut être mis au courant de la vérité, ce qui ne veut pas dire de manière brutale.
Momentanément ou exceptionnellement (on parle de « l’exception thérapeutique »), le médecin, convaincu que connaître la vérité aurait de graves conséquences préjudiciables à son malade, peut limiter son information. Dans ce cas, il doit informer de manière suffisamment claire ses proches, tout en respectant ses intérêts personnels qui peuvent différer de ceux de son entourage.
Il y a lieu de faire preuve de psychologie, de tact, de sens de l’humain, mais c’est le droit strict du patient d’être renseigné de manière véridique sur son affection et les investigations, traitements et perspectives qui y sont associés. C’est d’ailleurs une condition du consentement éclairé. Cette véracité recouvre bien des incertitudes : le pronostic d’un cancer est une probabilité, non un verdict qui serait exécuté sans rémission à une date assurée. Ces incertitudes ne sont pas faciles à gérer, c’est une raison de plus de les partager. C’est le devoir du médecin de faire en sorte qu’il en soit ainsi.
Bernard Hœrni., 16/5/2002
mise à jour le : 21/12/2005

http://www.chez.com/barkokhba/verite.htm

" Faut-il dire la vérité aux malades incurables ? "
Travail réalisé dans le cadre du séminaire de Bioéthique 1997 de la Faculté Notre-dame de la Paix de Namur, ayant pour thème " Qualité de vie et vie finissante"
....L.Schwartzenberg : " Qu’est-ce qui nous donnait le droit de décider que la jeune femme apparemment frivole ne serait pas aussi capable qu’une autre d’affronter les portes qui ferment derrière elle une existence factice ? (...) Si cela devait les changer en eux-mêmes, enfin, parce que prenant tout d’un coup conscience qu’ils pouvaient mourir, ils devenaient des êtres mortels, des êtres humains vivants qui ont commencé à penser la mort ? Qui nous dit qu’ils en soient incapables ? Et que malgré leur angoisse même ils ne le souhaitent pas ? "



Dire la vérité aux patients ?
http://www.hopital-saintnazaire.fr/pages/actualite/verite.htm

Parler du cancer avec l’enfant (l’enfant malade)
http://www.jourapresjour.be/parents/cancer_grand_C.html
Le cancer chez les jeunes : Guide à l’intention des parents © Société canadienne du cancer 2003 Ces renseignements généraux, colligés par la Société canadienne du cancer, ne sauraient en aucun cas remplacer les conseils d’un professionnel de la santé. http://wwww.cancer.ca)

LA PLACE DE LA VERITE DANS L’ACCOMPAGNEMENT (JALMALV)
http://membres.lycos.fr/papidoc/522verite.html

Quelle vérité pour quelle prise en charge ?
http://www.cdrnfxb.org/content/view/123/
"Personne ne peut regarder sa mort ni le soleil en face très longtemps"
La Rochefoucauld
"Vous connaîtrez la vérité et la vérité vous affranchira"
Jean 8 : 32

"Dire la vérité au malade". Qu’en est-il de cette affirmation qui se transforme d’emblée en questionnement du fait même des notions qu’elle induit :
"dire" : l’annonce,
"la vérité", quelle vérité ? Celle qu’instaure la déontologie, les textes, celle qu’espère le patient alors qu’il s’agit ici souvent de vérité - mauvaises nouvelles (d’ailleurs les anglo-saxons disent plutôt " annoncer de mauvaises nouvelles").
01-07-2004

Strobel (1) et Schaerer (2) rappellent que " le contenu de la vérité est riche de multiples informations qui constituent chacune une partie d’un tout : la vérité quant au diagnostic en est l’un des éléments, celle qui concerne le pronostic en est un autre, l’annonce de la mort à venir en est un troisième La vérité, c’est ce que va vivre la personne malade , comment se représente-t-elle sa maladie ? Que vit-elle comme pertes ? Quelles sont les difficultés rencontrées ?mais aussi parfois - pourquoi l’exclure ? Les découvertes, la maturation. Il ne faut pas oublier que la formulation d’une vérité n’est pas seulement un savoir sur une réalité mais elle contribue à créer cette réalité aujourd’hui et demain ".Cadart (3) Il en découle aussi des positions, qui s peuvent sembler parfois, sinon en contradiction, tout au moins obéissant néanmoins à des logiques différentes. Celle des textes déontologiques, le positionnement éthique, celle des soignants, celle du patient et de ses proches peuvent s’harmoniser, se compléter en vue d’établir un " climat de vérité, une ambiance de vérité " comme le préconise Mihoubi-Culand (4)
Cette synthèse abordera la littérature sur ce sujet de quatre points de vue :
l’aspect déontologique
les dimensions psychologiques concernant le patient et ses proches
le rôle des soignants
la dimension éthique .....

http://www.angh.org/ap_dossier_medical_11.htm

http://www.ligue-cancer.asso.fr/article.php3?id_article=73

http://www.chu-rouen.fr/ssf/psy/divulgationverite.html

http://www.medecine.uhp-nancy.fr/pages/2e_cycle/cours/D2/cancerologie/141-INFORMATION_AU_MALADE.pdf


PARLER DU CANCER AUX ENFANTS
Site Proximologie
http://www.proximologie.com/c_minisite_cancer/c02_role_aidant/c02_02_proximologie/c02_02_03_dialogue_enfants/


NOUVEL OBSERVATEUR Semaine du jeudi 6 octobre 2005 - n°2135 - Notre époque
http://www.nouvelobs.com/articles/p2135/a278210.html

Cancer - Ils veulent « la vérité avec des mots gentils »

Pas de secret pour les enfants

On croit les préserver en les tenant à l’écart. Mais ils ont besoin d’en parler, comme les adultes
(1) « Ces enfants qui vivent le cancer d’un parent », par Marie-France Delaigue-Cosset et Nicole Landry-Dattée, Editions Vuibert, 2005, 140 p., 16 euros.
Un récit vivant mais pas complaisant. Des auteurs spécialistes de la question, acteurs dans les groupes de paroles d’un grand centre anticancéreux.
Comment annoncer à un enfant que son père, sa mère ou l’un de ses grands-parents est atteint d’une maladie grave, d’un cancer dont l’issue peut être fatale ? Ce livre rédigé par une psychologue - psychanalyste et un médecin anesthésiste montre, à partir de cas concrets, l’importance de la parole pour atténuer les répercussions psychologiques de ces situations dramatiques sur l’enfant et l’aider à faire son travail de deuil.


Comment le dire
- Dire la vérité n’est ni un devoir ni une règle. Mais c’est essentiel .
-Parlez le plus tôt possible, mais pas de façon brutale. Encaissez d’abord le choc vous-même.
-Il n’est jamais trop tard pour parler. Dans ce cas, expliquez pourquoi vous n’avez pas réussi à le faire plus tôt.
-Parlez en présence de tous les enfants. Il n’y a pas d’âge pour savoir.
-Les enfants se posent les mêmes questions que les adultes sur le traitement, le pronostic et le devenir.
-Un enfant silencieux ou replié souffre plus qu’un enfant qui manifeste son chagrin.
-Les visites au malade font plus de bien que de mal.
-Pleurer n’est pas un signe de faiblesse mais d’humanité.
-Il est préférable de préparer progressivement un enfant à la mort du parent.
-pour l’adulte comme pour l’enfant, un deuil sans cadavre et sans rites funéraires est un deuil impossible à faire .
http://www.curie.fr/upload/presse/220404b_fr.pdf

http://www.igr.fr/php/index.php?ids_path=1.186.415.471
http://www.centregauducheau.fr/rubrique.php3?id_rubrique=109
http://www.ccff.ca/pdf/parentswithCF2003F.pdf
INSTITUT CURIE
« Et à mes enfants... Que dois-je leur dire ? »
à lire : http://home.tiscali.be/sophie.buyse/docs/alice.pdf ALICE AU PAYS DU CANCER

http://www.e-cancer.fr/page18760.asp

Document à consulter sur le site de la Ligue contre le Cancer

http://www.ligue-cancer.net/IMG/pdf/proches.pdf


Messages

  • bonjour,
    je n’ai pas pû ouvrir le site de ALICE AU PAYS DU CANCER pourtant le site m’interesse. merci pour votre aide.
    J’ai des enfants et mon mari est atteint du cancer et va partir, je ne sais comment le dire à mes enfants.
    Myriam

    • Réponse à Minnie Petite Souris

      "Alice au pays du cancer" est un livre (pas de site spécial)
      Alice aux pays du Cancer
      Auteur : Martine Hennuy
      Illustrations : Lisbeth Renardy
      Editeur : Alice éditions
      Collection : Histoires comme ça
      Mars 2006 - 12,90 euros
      Album à partir de 5 ans
      Note : 3/5
      Si vous tapez ce titre sur n’importe quel moteur de recherche, vous allez le trouver.

      Alice vit paisiblement dans son univers d’enfant, le pays des merveilles. Un jour, son père lui apprend que sa maman a quitté la maison pour un pays bien mystérieux : le pas du Cancer. Qu’est-ce que ce pays ? Sa maman est-elle en danger ? Quand reviendra-t-elle ? Face aux maigres explications de son père et pressée de revoir sa maman, Alice cherchera avec l’aide de son ami Alex des réponses pour comprendre ce pays non répertorié sur une carte. Rédigé par deux membres de « Cancer § psychologie », une association spécialisée dans l’écoute du malade et de sa famille, cet ouvrage fait entendre le cheminement d’un enfant dans sa découverte d’une maladie, dont il ignore tout, le cancer. Et ce récit initiatique, entre inquiétudes et questionnements, fait balancer le lecteur entre deux univers : un monde imaginaire et un monde réel. Lisbeth Renardy a su parfaitement transcrire ces deux dimensions nous offrant à la fois des images sans fards de la maladie et d’autres s’inspirant de l’imaginaire des contes. C’est aussi toute la difficulté de l’adulte pour trouver les mots justes qui apparaît ici aussi. Comment témoigner de cette réalité douloureuse ? Comment aider les enfants à vivre ce passage ? Ce texte, qui mêle imaginaire et explication, est assez long et il conviendra de le lire avec l’enfant. Un album sensible à plusieurs niveaux de lecture à lire en famille !

      N’hésitez pas à vous faire aider (association JALMALV, présente dans toute la France, par l’équipe médicale de l’hôpital où est soigné votre mari : il y a peut-être un suivi psychologique assuré pour la famille avec un psychologue et ou psycho-oncologue)
      Il y a aussi le comité de la Ligue de v/département qui peut vous apporter une aide à ce niveau.

      Et la vérité est toujours préférable pour les enfants - il faut seulement trouver les mots justes, les mots à eux pour leur expliquer et cela n’est pas aussi simple, quand on est soi même dans cette phase d’accompagnement d’un être cher en phase terminale.

      Souhaitant avoir pu un peu vous aider, Très sincèrement

      Giselle
      Gestionnaire des listes CANCER FAMILLES et CANCER DEUIL SOUTIEN

  • J’ai perdu ma Maman il y a bientôt 5 mois. Elle se battait depuis 4 ans contre un cancer finalement généralisé. Au début, ce fut un cancer du sein, elle me l’avait caché, je n’avais alors que 15 ans. Je lui en voulais de m’avoir menti, mais au fil de son combat, j’ai réalisé qu’il était très dur pour une maman de dire à sa fille qu’elle est gravement malade.

    Je pense que la maman comme le papa signifie pour l’enfant une certaine force que ne peut pas atteindre une maladie plus compliquée qu’une grippe ou qu’une angine. Pourtant, je regrette que ma Maman ne m’ai rien dit plus tôt. On se dit souvent que si on l’avait su on aurrait pu changer les choses.

    Je crois que dire à ses enfants qu’un des parents est atteint d’un cancer va lui permettre de trouver une force, pour lui et pour son proche. Mais dans tous les cas, je ne pense pas qu’il faille cacher les choses aux plus jeunes. Ma Maman l’avait elle-même expliquée à son petit-fils de 4 ans qui avait bien compris la chose. Et lui, en même temps lui donnait la force de se battre en parlant aussi de la maladie avec elle.

    Il y a bien-sûr différentes façons d’aborder le sujet, mais le mensonge n’aide en rien et ne préservera pas l’enfant. Au contraire, je pense qu’une famille sera d’autant plus unie dans la maladie.

    • Merci Sarah pour ce beau témoignage plein d’amour.
      Pensées chaleureuses

      Giselle

    • Je m’appellle jessica et je suis etudiante infirmière. Je sais que c’est délicat mais je recherche des enfants ou adolescents dont un des parents est atteint d’un cancer : ceci uniquement dans le but de réaliser un travail.

      Ayant moi méme eu ma maman touchée par cette maladie, je comprend qu’il peut etre difficile d’en parler...

      Je demanderai à ces personnes d’écrire coment ont leur a annocé la maladie de leur parent et quel a été leur ressenti face au diagnostic.

      Je vous laisse mon adresse e-mail :
      neptuna-jess@hotmail.fr
      et mon numéro de portable : 06 71 39 50 72
      Vous pouvez me contacter n’importe quand...

      Je vous remercie de votre aide et vous envoie tout le soutien dont vous avez besoin.

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