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Le blues du gestionnaire de la liste CANCER-FAMILLES

mercredi 21 décembre 2005, par Giselle Penat

Bonjour à tous,

Selon mon titre j’ai oui un peu le blues ..voire beaucoup.

Là je m’adresse plus particulièrement aux nouveaux inscrits qui restent des inconnus et des fantômes pour les membres.
Notre liste est étrangement "muette et silencieuse" depuis des semaines, malgré tous les efforts des anciens et de sa gestionnaire .. mais une personne ne suffit pas pour faire fonctionner un groupe de paroles ..

Aussi je lance un appel (très amical, car je ne fais pas dans "le commando" !) :
vous venez de vous inscrire à une liste, en recherche de soutien et d’entraide, car l’un de vos proches est atteint du cancer et vous vous sentez à la dérive ..
mais si vous ne vous manifestez pas, il n’y aura aucun échange .. aucun partage et là n’est vraiment pas le but d’une liste, de notre liste.

Pour ce, je vous renvoie à la page d’accueil des Medicalistes "une liste c’est quoi ?"
http://www.medicalistes.org/spip/rubrique1.html
ce n’est certainement pas ce que notre groupe est devenu .. et cela fait maintenant plus de 5 ans que j’oeuvre chez CANCER-FAMILLES ..

Rappel de la Netetiquette en toute amitié et courtoisie :
"Vous demandez ou avez demandé votre inscription qui reste soumise, en général, à l’approbation des gestionnaires, pour participer à un groupe d’entraide & de soutien - vous n’êtes pas sur un forum ouvert à tout va, non modéré, mais sur une liste de discussion/diffusion et après votre inscription, la Netetiquette recommande d’envoyer un mail afin de vous présenter brièvement ; c’est la moindre des choses, d’autant plus quand les gestionnaires/modérateurs vous ont déjà envoyé un petit message d’accueil et ont aimablement informé le groupe de votre inscription.

Traitez les membres de la liste comme vous aimeriez que l’on vous traite. N’oubliez pas qu’une liste de diffusion est censée être un moyen d’échanges constructifs."


Je sais, c’est Noël et chacun vaque à ses préparatifs, pas le temps. Je le conçois facilement.

Il n’est pas facile non plus de faire le "pas d’ouverture" et de parler de sa peine, de ses difficultés face au cancer, qui frappe un proche, un être aimé ; des changements que la maladie induit au quotidien, des remises en question permanentes que cette bombe "mortelle" provoque .. et de l’état de perdition dans lequel on se trouve souvent ..

Et vous êtes libre bien sûr de participer ou non .. mais dans ce cas pourquoi rechercher une liste, un groupe d’entraide ?
ici nous ne jugeons pas : nous écoutons, nous partageons, nous échangeons .. sans plus .. car nous savons que, pour reprendre les termes de Barbara STREHLER, Psychologue dipl, psychothérapeute de la
Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer :


"la révélation qu’un cancer a été diagnostiqué entraîne une grave crise psychologique, aussi bien pour le patient que pour sa famille : Chacun ressent une très grande peur, la vie entière apparaît soudain sous un tout autre angle et les fortes émotions qui en découlent peuvent être décrites comme un « saut dans l’inconnu ».

Le cancer et la peur sont étroitement liés.

Au mot cancer, on associe souvent les mots "insidieux" et "inquiétant" parce que cette maladie est vue comme particulièrement dangereuse et traître. A un tel diagnostic sont associées des craintes - souvent infondées - par rapport à la chimiothérapie, à la douleur et à une mort prochaine. Cet enchaînement de pensées survient souvent de façon inconsciente et automatique. Des sentiments de panique, de tristesse, de colère ou d’irritation peuvent tout aussi bien accompagner le diagnostic que stupéfaction et impassibilité. Des questions angoissantes se mêlent à des sursauts d’espoir : "Pourrais-je un jour guérir complètement ?", "Que vais-je devenir ainsi que ma famille et mon métier ?", "Après la chimiothérapie je guérirai sûrement complètement et la vie reprendra son cours normal."

C’est le moment où il est primordial de dialoguer franchement à propos des changements subis par la maladie et des émotions qui en découlent.

Le fait d’avoir à leurs côtés des interlocuteurs de confiance soulage car parler de sa peur permet déjà de l’atténuer. Chacun connaît l’effet libérateur, calmant et soulageant d’un entretien avec une personne de confiance à propos de ses soucis et de ses angoisses. On peut exprimer ce qu’on a sur le cœur et ainsi des émotions comme la tristesse, la douleur et la colère ne s’accumulent pas avec le risque de resurgir ultérieurement de façon décuplée, de plus souvent pour des choses sans importance. Le fait d’extérioriser ses angoisses permet de mettre de l’ordre et de clarifier ses émotions, une communication franche peut également créer un sentiment de solidarité et d’affection.

Si, par contre, la peur n’est pas abordée, le patient peut selon les circonstances souffrir encore davantage de la tension non libérée et manifester d’autant plus de symptômes. La peur fait ses ravages à l’intérieur, entrave le sommeil du malade et peut l’entraîner à un repli sur lui-même. Il dépense alors beaucoup d’énergie pour se contrôler et garder la maîtrise de ses sentiments, énergie qui est perdue pour d’autres choses, surtout si cette période se prolonge. Un patient atteint d’un cancer qui se perd dans des ruminations du style : "Suis-je toujours digne d’être aimé par mon/ma partenaire ? Suis-je toujours utile et d’une certaine valeur malgré ma maladie ?", ce patient ne peut trouver une réponse que dans l’échange avec ses proches et non dans des pensées qui sont une véritable torture et le font tourner en rond.

Il existe assez de très bonnes raisons en faveur d’un dialogue franc et ouvert.

Pourquoi est-ce donc souvent si difficile de communiquer franchement sur le cancer, ses conséquences et les émotions déclenchées ?

Beaucoup de patients et leurs proches évitent de parler du cancer car il s’agit d’un sujet tabou dans notre société. Les sentiments exacerbés liés à cette maladie sont souvent la raison principale qui entrave une discussion franche : "Est-ce que je peux exiger de mon partenaire qu’il supporte mes soucis ?". Souvent il n’est possible au patient de parler de ses terribles soucis que lorsqu’il est assuré que son partenaire est capable de supporter la peur et de l’écouter sans s’effondrer. Il est avéré que la famille a effectivement "peur de la peur du patient". On peut craindre que la peur une fois évoquée, admise et tolérée, devienne si présente et toute puissante que l’on ne puisse plus la contrôler. De plus beaucoup de personnes supportent très mal que l’on pleure en leur présence, parce qu’elles se sentent désemparées et impuissantes. Parfois la pression est telle que la famille essaie à tout prix de consoler le patient par des paroles bien intentionnées mais maladroites du genre : " Ce n’est pas si grave", " Tu n’as pas besoin d’avoir peur ". Donner courage et espoir est certainement un élément important du soutien familial mais dire des bagatelles telles que celles décrites ci-dessus peut susciter chez le patient des sentiments de solitude et renforcer un repli sur soi. Le malade ne se sent aucunement pris au sérieux, réalise qu’il est seul avec ses angoisses et comprend donc que les autres ne peuvent pas supporter ses peurs.

Quelles sont les autres raisons qui peuvent rendre difficile un dialogue ouvert sur les émotions qu’entraînent un cancer ?

Souvent les raisons résident dans un manque d’apprentissage pour gérer ce genre de problèmes. Nous sommes surtout préparés à bien fonctionner dans la vie quotidienne normale, mais peu de personnes sont préparées à affronter les circonstances difficiles et à pouvoir apporter dans ces moments pénibles un soutien émotionnel. A ceci s’ajoute le fait qu’en général beaucoup de gens ont des difficultés à parler de ce qu’ils éprouvent, surtout lorsqu’il s’agit d’émotions aussi violentes et angoissantes déclenchées par une maladie comme le cancer. Dans certaines familles partager ses émotions ne fonctionne plus depuis de nombreuses années et les membres de la famille sont devenus de plus en plus étrangers les uns par rapport aux autres. Il est alors d’autant plus difficile d’exprimer ses sentiments que la situation est en elle-même déjà assez éprouvante.

Il faut ici rappeler qu’il faut toujours avoir à l’esprit que gérer la maladie sous-entend un processus d’apprentissage continu pour le malade et ses proches. Cela signifie que chacun de son côté doit réfléchir avant d’être apte à partager ses émotions avec les autres. Pour certaines familles il peut s’avérer nécessaire et plus approprié de faire des petits pas pour se rapprocher doucement les uns des autres.

Comment les proches peuvent-ils créer des conditions favorables à un échange ouvert avec le patient ?

Comme tous les membres de la famille sont également touchés et accablés il est tout aussi important pour eux que pour le malade de rechercher un soutien émotionnel auprès d’autres membres de la famille, d’amis ou de professionnels. Le fait que des discussions franches, des signes d’affection et d’apaisement de d’autres personnes leur apportent stabilité et les soulagent, est valable pour chacun.

Quelques lignes de conduite pour une bonne communication entre le malade et ses proches :

- saluer le malade de la même manière que dans le passé (baiser, poignée de main)
- être attentif à de petites remarques qui indiquent qu’il a peur ou est très soucieux et voudrait en parler, mais n’ose pas (essais timides, parfois sous forme de plaisanteries macabres)
- le laisser s’exprimer librement sans l’interrompre de manière intempestive
- l’écouter attentivement en faisant preuve de compréhension
- lui donner du courage en évitant les bagatelles
- se garder d’émettre des jugements ou de lui donner des conseils trop hâtivement
- de manière générale il se sent souvent soulagé si les proches s’informent bien sur la maladie et les domaines qui y sont liés.

Attitudes à éviter :

- se mettre sous une telle pression psychique que l’on veut à tout prix aider, consoler et trouver rapidement une solution. Le simple fait d’être présent et d’écouter est d’une grande aide,
- tirer des conclusions hâtives sans connaître le problème dans son ensemble - tel que le patient peut l’appréhender.

En résumé : On constate que le processus de travail sur la maladie comprend des cycles de crises parce qu’un cancer constitue un événement radical et décisif dans une vie.


Comme l’a si bien écrit, Olivier, le fondateur et le père de ce groupe, qui a vu le jour en 1999 :

"Il y a des différences entre nous mais il y a l’essentiel qui nous rassemble : savoir ce que "c’est."
C’est indicible. Ce n’est jamais partageable avec ceux qui ne savent pas.


Alors n’oubliez pas que nous restons à votre écoute et faites de cet espace de paroles le vôtre.

Bien à vous

Très cordialement à tous

Giselle

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