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Témoignages - cancer du testicule chez l’ado

jeudi 24 novembre 2005, par Philippe

Je rappelle donc que Clément 14 ans a développé un cancer du testicule
découvert par un gonflement du testicule le 8 mai 2005. 1500 cas environ par an, essentiellement dans la fourchette 15-35 ans. Il convient de savoir que toute grosseur ou gonflement d’un testicule doit être rapidement examiné par un urologue et conduire à une échographie car 99% des tumeurs du testicule sont malignes.

Il y a 5 familles de cellules, le séminome et 4 familles non séminomateuses, Clément avait les 4.

C’est un cancer qui métastase très souvent mais de très bon pronostic et pas uniquement du point de vue de Lance Armstrong. Le testicule malade est systématiquement enlevé. Ensuite bilan d’extension et stratégie de traitement. En principe le séminome conduit à de la radiothérapie, les autres formes systématiquement à de la chimio s’il y a extension. Clément avait une extension dans un ganglion lombo-aortique et a donc eu 3 cures de chimio espacées de 21 jours, protocole BVP (Bléomicyne, Vinblastine, Cisplatine) avec les désagréments connus, quoiqu’il ait gardé pas mal de cheveux et c’est bon pour le moral car il est très coquet.

Le ganglion n’ayant pas totalement disparu à l’issue des 3 cures il a été
opéré fin aout (professeur Sabine Sarnacki, hopital Necker spécialité chir. viscérale à visée oncologique), l’analyse n’ayant révélé que du tératome mature il n’a pas subi de chimio supplémentaire et a été déclaré en rémission complète.

Côté études il a manqué les 2 derniers mois de l’année scolaire mais nous
n’avons sollicité ni le SAPAD ni l’école à l’hopital puisque finalement il a été très peu hospitalisé ; mais sur les 2 mois soit il était en aplasie, soit il subissait les troubles consécutifs aux chimios donc il ne restait que peu de possibilité pour une activité scolaire. Il a effectué une rentrée normale 8 jours après la dernière opération mais fatigué bien-sûr.

Au moment de la découverte de sa maladie nous avons écrit au CPE du collège et ... aucune manifestation de sa part au bout de 15j. Evidemment nous avions écrit "grave maladie" et après l’avoir contacté par téléphone il nous a dit avoir compris "appendicite" sous ces termes !!! Il a dit ne pas souhaiter qu’il soit fait part du cancer d’un élève dans l’établissement à la demande des parents re- !!! Nous avons donc contacté directement le professeur principal pour que l’ensemble de la classe soit informé correctement, et les enfants sont venus voir Clément. Clément a des pb d’insertion sociale en tant qu’hypéranxieux, la maladie a permis que certains le découvrent tel qu’il est et non pas tel qu’ils se le représentaient c’est à dire "bizzarre" et ne le fuient plus, un mal pour un bien en quelque-sorte.

Maintenant Clément doit effectuer des examens tous les deux mois (il y a malgré tout qq % de récidive) le prochain étant le 19 décembre cela nous rend un peu fébrile à l’approche de Noël et des vacances au ski. Vous allez me trouver "terre à terre" mais je règle les réservations >vacances avec la carte Visa Premier, sur le papier cela constitue une assurance annulation contre la récidive, il est précisé dans le contrat que sont exclues les "maladies non stabilisées" ce qui en d’autres termes veut dire les malades non déclarés en rémission. Les assurances "payantes" des voyagistes excluent, elles, carrément les maladies qui seraient déjà déclarées avant la réservation.

Un des problèmes consiste à ne pas frustrer le reste de la fratrie bien-sûr, mais plus facile à dire qu’à faire.

Un conseil : tout ado de moins de 15 ans 1/2 doit être pris en charge en pédiatrie, la qualité de la prise en charge est essentielle pour l’enfant et pour les parents. Au départ nous-nous sommes adressés à un chirurgien "privé" et il nous a réorienté sur un centre d’oncologie sans pédiatrie et à but lucratif, c’est à proscrire. A Paris pour la pédiatrie il n’y a que l’Institut Curie (là où Clément a été traité) ou l’IGR (Villejuif) qui d’ailleurs a un service pour ados y compris au delà des 15 ans 1/2 et pas >encore adultes (je pense que cela s’arrête vers les 22 ans ?).

Sur le plan financier et bien que nous ne manquions de rien, l’assistante sociale de l’hôpital nous a aidé à faire un dossier d’AES, allocation d’éducation spéciale destinée à nous défrayer (je ne parle pas de ce qui est pris en charge à 100 % bien entendu). Nous toucherons je crois 350 euros mensuels pour 2 ans. (sur deux ans)

Messages

  • Bonjour Philippe,

    Est ce que l’opération dont vous parler après les 3 cures de chimio est l’ablation du ganglion (curage de la chaine ganglionaire) et si oui est ce que Clément a eu des effets secondaires (anejaculation par exemple)

    Je vous pose cette question car le curage ganglionnaire est évoqué dans le cas de mon fils Jérémy (19 ans) opéré le 7 septembre d’une tumeur au testicule gauche marginale non séminomateuse

    • Aïe je me rends compte que le site et la liste ne communiquent pas et j’ai donc raté l’occasion de répondre à ce papa angoissé. Clem n’a pas subi de curage ganglionnaire, on est juste allé "cueillir" un seul ganglion lombo-aortique. Et ... je ne pense pas qu’il souffre d’anéjaculation mais à 16 ans à peine il n’est guère possible de le savoir.
      Je ne sais si vous pourrez nous donner des nouvelles de jérémy, j’espère que tout va pour le mieux pour lui maintenant.
      Cordialement
      Philippe

    • bonjour j ai une question a poser en effet je suis un homme 26ans et mon testicules droit est grand que celle de gauche tu me dit ca je ne sais pas et je n a pas aller le medecin reponse moi vite

    • Bonjour,

      Comme il est précisé sur notre site, nous ne sommes pas médecins et ne faisons aucune consultation virtuelle ni ne donnons de diagnostic. Consultez votre médecin.

      Cordialement

      Giselle (gestionnaire des listes CANCER FAMILLES & CANCER DEUIL SOUTIEN)

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